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Dovrebbe occuparsene lo Stato È una delle obiezioni più frequenti contro l’esistenza delle organizzazioni no-profit (in particolare se si occupano di ricerca)

È sempre molto forte, come emerge anche dalle polemiche delle ultime settimane, la richiesta di maggiore sostegno pubblico alla ricerca. Forse in questa stessa linea stanno anche le critiche di chi sostiene che la Fondazione Telethon non dovrebbe fare quello che fa perché la ricerca sulle malattie genetiche rare dovrebbe essere interamente gestita dallo Stato. La realtà ci dimostra che il futuro è oltre questa contrapposizione. Il dovrebbe appartiene alla dimensione dell’ideale o al massimo di un futuro auspicato. Parliamo invece della realtà, e quindi di quando la coperta non è quasi mai larga abbastanza. Porto l’esempio della ricerca non solo perché è il mio campo, ma anche perché ho l’impressione che questa critica non sia mossa con altrettanta frequenza a chi...

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“Se io ti ascolto la tua storia entra in me” Sulla Giornata delle malattie rare, il punto di vista di chi lavora per accogliere in modo fattivo il bisogno dei pazienti

Ho il piacere di ospitare la riflessione condivisa alla vigilia della recente Giornata delle malattie rare da Angelo Selicorni, medico, genetista, partner e tra gli ispiratori del programma Telethon Malattie Senza Diagnosi. In uno dei prossimi post parlerò di questo progetto appena diventato realtà. Cari amici, se ci penso bene avrei preferito una parola diversa nello slogan della giornata di domani per le malattie rare. La voce dei malati rari non va SENTITA (heard) va ASCOLTATA (listened). Se ci pensiamo bene sentiamo miliardi cose ma ne ascoltiamo poche. In questi giorni moltissime iniziative danno spazio, voce, palcoscenico ai malati rari, alle loro storie, alle loro esperienze. È una cosa stupenda e importante, ma il vero augurio è che almeno qualcuna di queste storie venga ascoltata. Se...

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La voce delle malattie rare, in tre esempi Sharon, Francesco e Franco. Sono alcuni degli incontri che mi hanno insegnato quanta forza ci può essere in una voce consapevole

Sharon Terry è una signora solare ed energica di 58 anni. L’ho conosciuta quando è entrata a far parte del Consiglio di indirizzo scientifico della Fondazione Telethon. È a capo di Genetic Alliance, un’organizzazione che svolge advocacy in ambito sanitario ed è punto di riferimento per una rete di circa diecimila pazienti. Nel 1994 ai suoi due figli fu diagnosticato lo pseudoxantoma elastico. Lei e il marito si attivarono per promuovere la ricerca su quella patologia rara di cui all’epoca si sapeva pochissimo. Tramite un’associazione hanno organizzato l’allestimento di una banca di tessuti per favorire gli studi sullo pseudoxantoma, hanno finanziato ricercatori impegnati nell’analisi delle basi genetiche della malattia e sono arrivati persino a collaborare direttamente agli esperimenti in laboratorio. Quello...

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Facciamo sentire la voce delle malattie rare Il 29 febbraio si celebra la Giornata delle malattie rare. Perché è importante per i pazienti riuscire a far sentire la propria voce?

Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare. È lo slogan della giornata delle malattie rare 2016, che, come nel 2008, anno in cui prese il via questa iniziativa internazionale, si celebra proprio il 29 febbraio, data, appunto, rara. Come ho sottolineato anche in una riflessione sulla maratona Telethon, e come ho continuamente modo di osservare nella relazione con la comunità dei pazienti, far sentire la propria voce è per queste persone e per queste famiglie un bisogno fortissimo. Questo perché vivere con una malattia rara vuol dire dover contare sulla propria voce praticamente per tutto. Le storie delle persone che ho conosciuto negli anni testimoniano come in molti casi senza la fatica e l’impegno attivo di bussare a più...

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A giudicare da questi ragazzi, il futuro promette bene. Stiamo con loro! È fondamentale per il no-profit dedicare attenzione alle nuove generazioni e cercare la loro partecipazione

Qualche giorno fa ho incontrato gli studenti del triennio al liceo Di Rosa di Lonato, in provincia di Brescia. Nel corso di uno stimolante dialogo durato quasi tre ore, ho avuto conferma della qualità che possono esprimere i nostri licei, come peraltro emerge anche dalle analisi europee. Ad esempio, il rapporto recentemente pubblicato sull’impatto del programma Erasmus+ rileva che, dopo un tirocinio all’estero, il 51% degli studenti italiani riceve un’offerta di lavoro mentre la media europea è del 30%. A colpirmi, oltre alla grande partecipazione a una proposta formativa e di approfondimento in ore libere dalle lezioni per le giornate di carnevale, è stata la curiosità e la sensibilità che questi ragazzi hanno dimostrato sia verso gli aspetti tecnico-scientifici sia nei confronti...

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