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Cittadini consapevoli: si inizia dalla scuola

Nel mese di febbraio mi hanno contattato i ragazzi della scuola media dell’Istituto Comprensivo Piazza Winckelmann di Roma - mi dicono che “secondaria di primo grado” sia, adesso, la definizione corretta.Ho ricevuto una foto del banchetto che gli studenti avevano organizzato per raccogliere fondi per Telethon distribuendo i cuori di cioccolato durante la campagna di dicembre. Mi suscita sempre profonda gratitudine sapere che le persone decidono di donare del tempo dalle proprie giornate, che siano lavoratori, genitori attivi nelle associazioni, insegnanti o studenti, per impegnarsi al nostro fianco. Sarà poi che in questa fase della mia vita è sempre più grande il valore che do alla formazione dei giovani, mi è venuto spontaneo rilanciare con una proposta: «se avete voglia di conoscere...

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Pari opportunità colte al meglio

Chi l’ha detto che uomini e donne sono uguali?È il titolo del convegno organizzato ieri da Farmindustria in collaborazione con Onda (Osservatorio nazionale sulla salute della donna) e Fondazione Telethon. È stata un’occasione interessante per riflettere su temi rilevanti per le donne, e non solo, e sui ruoli che queste ricoprono nella società civile e nel mondo del lavoro con un’attenzione specifica all’ambito farmaceutico dal quale io stessa provengo.  Come ho avuto modo di ricordare in altre occasioni, la mia esperienza di formazione in un’industria farmaceutica di dimensione internazionale è stata molto positiva. Le aziende presso cui ho lavorato avevano un’impostazione di derivazione anglo-sassone che portava ad abbinare l’equilibrio di genere e l’inclusione delle donne nei percorsi di carriera alla promozione del...

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Il capitale depositato nelle biobanche genetiche

Dopo molti anni di convivenza con un nemico senza nome, i familiari di Nicla e Raffaella conoscono l’origine genetica della malattia che ha colpito le due sorelle, sono in grado di entrare in contatto con le altre famiglie che nel mondo lottano contro la stessa patologia, possiedono gli strumenti per sapere chi in famiglia è portatore dello stesso difetto genetico e sanno che, anche grazie al loro contributo, la ricerca sulla malattia delle due ragazze è stata finalmente avviata. A catalizzare lo studio che ha reso possibile tutto questo e che ha visto la collaborazione di gruppi di ricerca che operano in Italia, Svizzera, Olanda, Stati Uniti e Brasile, è stata una biobanca genetica pugliese. La storia di Nicla e Raffaella,...

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Ribaltiamo il punto di vista sul #presente

Sono tante le declinazioni del concetto dell’essere #presente che è al centro della campagna Telethon, ora in pieno svolgimento. “Presente” è la risposta al bisogno di chi soffre (ci sono!). A ispirare la campagna è stato, quindi, il punto di vista di ricercatori, volontari, donatori. Ma tra chi esprime un bisogno e chi si impegna per trovare una soluzione si realizza un incontro a metà strada. Per esempio, alcuni spunti che mi sono arrivati da contesti diversi negli ultimi giorni, gridano #presente anche dal punto di vista del portatore d’interesse. Che cosa vuol dire e quanto è importante essere presente per la persona che convive con la malattia rara? Nella trasmissione Omnibus di sabato scorso abbiamo parlato di come difendersi da chi promette terapie miracolistiche...

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Il dono della buona volontà

In Italia ci sono circa cinque milioni di persone che si dedicano al volontariato. Rappresentano una risorsa fondamentale per il nostro paese in moltissimi ambiti. In settori come quello dell’assistenza socio-sanitaria sono una forza di cui il sistema non può fare a meno e il loro contributo sarà sempre più necessario in una società che invecchia e con un welfare che non può essere sostenuto soltanto dallo stato. In realtà sono ancora di più le persone di buona volontà che probabilmente sfuggono alle statistiche ufficiali sul terzo settore, ma portano comunque il proprio contributo donando magari anche solo una giornata all’anno per sostenere le cause più svariate - per la scuola che frequentano i loro figli, per la parrocchia, per la...

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Vuoi essere #presente?

“Faccia ciascuno ciò che può […] ma nessuno si sottragga a questo appello, per una causa così nobile, così giusta, così umana”.  Sono queste le parole che il Presidente Napolitano dedicava nel dicembre del 2012 alla maratona Telethon appena iniziata sulle reti Rai e alle iniziative di raccolta fondi attive, come ogni anno, in tutto il territorio italiano. Personalmente, ricordo una forte emozione trasmessa dalla voce del Presidente nel pronunciare la parola “umana”.  “Nessuno si sottragga”. Questo vigoroso invito ci colpì in modo particolare. Quell’anno il titolo della campagna era #IoEsisto: rappresentava l’affermazione forte di tutte le persone alle prese con le malattie genetiche rare. “Io esisto, la mia vita vale a prescindere dalla rarità della malattia con cui convivo, dalla difficoltà...

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Anche prima di Zalone, intelligenza, impegno e una fede incrollabile nella ricerca

  Molti hanno sentito parlare di Famiglie Sma, forse per la prima volta, grazie all’ultima campagna dell’associazione che vede protagonisti Checco Zalone e Mirko, un ragazzino che ha l’atrofia muscolare spinale. L’attenzione all’intelligenza e all’ironia dello spot è certamente meritata e speriamo che la popolarità dell’attore spinga d’ora in poi molte più persone a sostenere le attività dell’associazione e magari anche a informarsi del lavoro straordinario che questa comunità di persone porta avanti da anni.   Per l’impegno a favore della ricerca sulle malattie neuromuscolari, il percorso della Fondazione Telethon ha spesso incrociato quello di Famiglie Sma e in alcune occasioni abbiamo avuto l’opportunità di lavorare fianco a fianco.  In me è anche molto forte il ricordo della comune battaglia per far prevalere il metodo...

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Anche nell’emergenza è possibile, e doveroso, operare scelte informate Una riflessione a un mese dal terremoto

Con la triste vicenda del terremoto del mese scorso sono riemerse polemiche già viste sulla gestione dei fondi per far fronte all’emergenza, siano essi di fonte governativa o provengano dalle donazioni dei cittadini che si affidano alle molteplici iniziative di raccolta fondi nate in queste settimane. Rispondere con generosità di fronte all’evidenza della sofferenza altrui è, per fortuna, un moto spontaneo in moltissime persone. Nel caso, poi, di una catastrofe improvvisa come quella rappresentata dalle calamità naturali, è istintivo il senso di urgenza e l’impulso di agire senza perdere tempo. Trovo, tuttavia, che sia legittimo e, anzi, auspicabile, cercare di operare una scelta informata prima di donare, anche in situazioni di emergenza. Qualunque soggetto chieda che gli siano affidati dei denari dovrebbe...

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Insieme più speciali. Il nostro augurio per una scuola che possa accogliere tutti

 In una bella giornata di primavera i compagni di classe di Gabriele hanno voluto provare a mettersi nei suoi panni, anzi nella sua carrozzina. Lo hanno affrontato come un gioco, si sono fatti guidare dal quel compagno speciale che sa tutto delle stelle e dei pianeti, che sfreccia accanto a loro, superandoli con la sua “spiderina” quando giocano in cortile, ma che non può camminare e correre o salire le scale perché ha la Sma II e per fare alcune cose ha bisogno di un aiuto in più. Insieme alle maestre e al personale della scuola, hanno affrontato questa esperienza con l’allegria e la leggerezza che tutti i bambini dovrebbero poter conservare, il più a lungo possibile e con la protezione...

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Diamo il meglio di noi Oggi non vi chiedo una donazione per Telethon, ma in nome dei nostri valori vi invito a riflettere su un atto di grande civiltà

Immaginate di avere un figlio che può essere curato solo da un trapianto di midollo. A decidere la sua sorte sarà la probabilità che chi può salvarlo abbia avuto, prima di tutto, l’opportunità di conoscere e comprendere cosa sia la donazione di midollo e poi abbia preso la decisione di mettersi a disposizione come potenziale donatore delle proprie cellule. Ho citato il caso del trapianto di midollo che riguarda anche molte malattie genetiche rare per cui Telethon lavora ogni giorno, ma la riflessione si può estendere a tutte le situazioni affrontabili tramite la donazione di organi, tessuti e cellule, tema al centro della campagna “Diamo il meglio di noi” promossa dal Centro nazionale trapianti. Non posso pensare a cosa voglia dire dover accettare...

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