to top

Storie di coraggio, speranza e ricerca per la Festa della mamma Un regalo dedicato a tutte le mamme che sognano un domani libero dalle malattie genetiche

È difficile, o forse impossibile, non ripetere cose già dette in una dedica per la Festa della mamma. Il nostro immaginario è pieno di sentimenti ed emozioni celebrati nei secoli da ogni forma d’arte. Mi sento un po’ come se volessi dirvi quanto sia importante l’ossigeno. Ma l’affetto e l’incantata ammirazione che proviamo nei confronti delle “mamme Telethon” sono autentici. L’ossigeno è fondamentale per la vita e non potremo mai stancarci di festeggiare la vita, anche se dovessimo avere esaurito le parole. Lo stesso vale per la mamma, vale sempre la pena di essere grati della sua esistenza. Delle mamme di bambine e bambini, o di donne e uomini, con una malattia genetica rara, delle mamme che hanno una malattia e l’hanno...

Continue reading

Papa Francesco ci invita a perseguire una ricerca per la persona Dalle parole del Papa ai partecipanti alla Conferenza Internazionale di Medicina Rigenerativa un'importante riflessione sulle malattie rare

Ai partecipanti alla III Conferenza Internazionale di Medicina Rigenerativa il Pontefice ha parlato oggi di una “globalizzazione dell’empatia” da contrapporre a quella dell’indifferenza. Papa Francesco ha pronunciato parole illuminanti per chiunque svolga la propria opera nell’ambito della ricerca e della sanità e ha invitato tutti a una riflessione importante sull’equità e sull’accesso alla cura, intesa nel senso più completo e profondo di questa parola, in particolare per quanto riguarda l’ambito delle malattie rare. “Perciò, siamo chiamati a rendere noto il problema delle malattie rare su scala mondiale, a investire nella formazione più adeguata, a incrementare le risorse per la ricerca, a promuovere l’adeguamento legislativo e il cambio del paradigma economico, affinché sia privilegiata la persona umana.” Credo che a questa esortazione si possano,...

Continue reading

Questa volta ci occupiamo dei papà “…c’è una cosa sola che ti vorrei insegnare, è di far crescere i tuoi sogni e come riuscirli a realizzare…”

È online da ieri un video che, in vista del 19 marzo, noi di Telethon abbiamo voluto dedicare ai papà. Le immagini, particolarmente emozionanti in abbinamento alle splendide parole della canzone “Mio cucciolo d’uomo” di Eugenio Finardi, mi portano alla mente incontri importanti fatti in questi anni. Il più delle volte a contattarci e a raccontare la propria esperienza sono le mamme. Forse perché sono più abituate a parlare della malattia dei figli. La osservano con attenzione nelle piccole evoluzioni di ogni giorno, ne parlano con medici, educatori o con le altre mamme che incrociano in una rete, spesso anche virtuale, di condivisione e di solidarietà. E i padri sono lì accanto e partecipano al racconto. Spesso muovono lo sguardo dai propri cari...

Continue reading