to top

Argomenti scientifici in tv: maneggiare con cura e competenza

Sono passati quasi ottant’anni dal celebre episodio de La guerra dei mondi che dai microfoni dell’americana CBS scatenò il panico nella popolazione riproducendo, a scopo di fiction dichiarato prima, ma non durante la trasmissione, un notiziario che annunciava in modo del tutto verosimile lo sbarco degli alieni sul suolo statunitense.  Il pubblico di oggi è certamente più avvezzo a una comunicazione di massa eppure, a buona ragione, ci interroghiamo ancora sulle conseguenze di messaggi rilasciati in modo scorretto, o comunque fraintesi. L’esempio che ho utilizzato rappresenta evidentemente un caso limite, ma è interessante perché solo in quel momento, nonostante l’esistenza dei giornali da almeno un paio di secoli, ci si rese conto della portata dell’influenza di un mezzo di informazione e intrattenimento...

Continue reading

Cittadini consapevoli: si inizia dalla scuola

Nel mese di febbraio mi hanno contattato i ragazzi della scuola media dell’Istituto Comprensivo Piazza Winckelmann di Roma - mi dicono che “secondaria di primo grado” sia, adesso, la definizione corretta.Ho ricevuto una foto del banchetto che gli studenti avevano organizzato per raccogliere fondi per Telethon distribuendo i cuori di cioccolato durante la campagna di dicembre. Mi suscita sempre profonda gratitudine sapere che le persone decidono di donare del tempo dalle proprie giornate, che siano lavoratori, genitori attivi nelle associazioni, insegnanti o studenti, per impegnarsi al nostro fianco. Sarà poi che in questa fase della mia vita è sempre più grande il valore che do alla formazione dei giovani, mi è venuto spontaneo rilanciare con una proposta: «se avete voglia di conoscere...

Continue reading

Pari opportunità colte al meglio

Chi l’ha detto che uomini e donne sono uguali?È il titolo del convegno organizzato ieri da Farmindustria in collaborazione con Onda (Osservatorio nazionale sulla salute della donna) e Fondazione Telethon. È stata un’occasione interessante per riflettere su temi rilevanti per le donne, e non solo, e sui ruoli che queste ricoprono nella società civile e nel mondo del lavoro con un’attenzione specifica all’ambito farmaceutico dal quale io stessa provengo.  Come ho avuto modo di ricordare in altre occasioni, la mia esperienza di formazione in un’industria farmaceutica di dimensione internazionale è stata molto positiva. Le aziende presso cui ho lavorato avevano un’impostazione di derivazione anglo-sassone che portava ad abbinare l’equilibrio di genere e l’inclusione delle donne nei percorsi di carriera alla promozione del...

Continue reading

Dopo il giro di boa della maratona 

Anche quest’anno riprendo l’attività di questo blog con alcune considerazioni sulla maratona dello scorso dicembre. Il nostro impegno per la ricerca prosegue nel corso di tutto l’anno, ma, idealmente, il giro di boa della maratona è anche un’opportunità per raccogliere le forze e riflettere su come lavorare sempre meglio per le famiglie che abbiamo incontrato in quei giorni e la comunità che queste rappresentano.  Un esempio. Venerdì 16 dicembre ero in diretta dagli studi Rai con Marta e Andrea, genitori di Tommaso, uno splendido bambino di quasi due anni che poco meno di un anno fa è stato sottoposto con successo alla terapia genica che lo ha liberato dall’immunodeficienza con la quale era nato. Insieme a noi c’era anche Alessandro Aiuti,...

Continue reading

Ribaltiamo il punto di vista sul #presente

Sono tante le declinazioni del concetto dell’essere #presente che è al centro della campagna Telethon, ora in pieno svolgimento. “Presente” è la risposta al bisogno di chi soffre (ci sono!). A ispirare la campagna è stato, quindi, il punto di vista di ricercatori, volontari, donatori. Ma tra chi esprime un bisogno e chi si impegna per trovare una soluzione si realizza un incontro a metà strada. Per esempio, alcuni spunti che mi sono arrivati da contesti diversi negli ultimi giorni, gridano #presente anche dal punto di vista del portatore d’interesse. Che cosa vuol dire e quanto è importante essere presente per la persona che convive con la malattia rara? Nella trasmissione Omnibus di sabato scorso abbiamo parlato di come difendersi da chi promette terapie miracolistiche...

Continue reading

Il dono della buona volontà

In Italia ci sono circa cinque milioni di persone che si dedicano al volontariato. Rappresentano una risorsa fondamentale per il nostro paese in moltissimi ambiti. In settori come quello dell’assistenza socio-sanitaria sono una forza di cui il sistema non può fare a meno e il loro contributo sarà sempre più necessario in una società che invecchia e con un welfare che non può essere sostenuto soltanto dallo stato. In realtà sono ancora di più le persone di buona volontà che probabilmente sfuggono alle statistiche ufficiali sul terzo settore, ma portano comunque il proprio contributo donando magari anche solo una giornata all’anno per sostenere le cause più svariate - per la scuola che frequentano i loro figli, per la parrocchia, per la...

Continue reading

Per la medicina del futuro impariamo dal passato

Si parla spesso dell’esigenza di rilanciare la ricerca in Italia. Tra i settori che sono spesso individuati come maggiormente ricchi di potenziale in questo senso vi è quello delle terapie avanzate. In una semplice ma efficace definizione, ciò che la stampa ama chiamare “la medicina del futuro”; un ambito che conosco da vicino. Negli ultimi 15 anni l’Italia ha avuto un ruolo di primo piano nel settore delle terapie avanzate. Sono italiane infatti Holoclar, la prima terapia a base di cellule staminali approvata e registrata nel 2015 per la rigenerazione della cornea a seguito di gravi ustioni, e Strimvelis, la prima terapia genica ex-vivo a base di cellule staminali ematopoietiche destinata a pazienti affetti da una grave immunodeficienza di origine genetica, il...

Continue reading

Che cosa vuol dire avere una seconda possibilità di vita

 “Per i momenti di stanchezza fisica e mentale…”così recitava il soggetto dell’e-mail che ho ricevuto qualche sera fa da una mia collaboratrice. Dal messaggio si apriva il link a un video pubblicato su Facebook da Amy: il figlio Giovanni che giocava a calcio nel giardino di casa. Giovanni è stato il secondo bambino sottoposto alla terapia genica nell’ambito dello studio clinico per la leucodistrofia metacromatica, uno dei primi pazienti a ricevere il gene “sano” grazie all’ingresso nelle sue cellule di un vettore lentivirale, cioè ottenuto ingegnerizzando il virus Hiv. Quando Amy e il marito Brad sono arrivati a Milano dal Nebraska, insieme a Giovanni avevano con sé Liviana, maggiore di due anni rispetto a lui e già molto compromessa dalla malattia. Per lei...

Continue reading

La prima volta che abbiamo toccato l’orizzonte Dalla partenza camminiamo con lo sguardo fisso sull’obiettivo delle terapie accessibili ai pazienti. Ora abbiamo la certezza che è possibile arrivarci

GSK, Fondazione Telethon e IRCCS Ospedale San Raffaele hanno recentemente ottenuto l’approvazione per rendere disponibile a tutti i pazienti una terapia genica salvavita. Si chiama Strimvelis ed è la prima terapia sviluppata all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget). Un singolo trattamento consente a bambini nati con una grave immunodeficienza, la malattia Ada-Scid, di sviluppare un sistema immunitario funzionante e vivere una vita piena in relazione con il prossimo senza che il contatto con i fratelli o i compagni di scuola provochi loro infezioni gravi al punto da metterne in pericolo la vita. Sono ormai una ventina i bambini, alcuni dei quali oggi giovani adulti, ad essere stati sottoposti alla terapia genica nell’ambito di una sperimentazione clinica iniziata al SR-Tiget...

Continue reading

Diamo il meglio di noi Oggi non vi chiedo una donazione per Telethon, ma in nome dei nostri valori vi invito a riflettere su un atto di grande civiltà

Immaginate di avere un figlio che può essere curato solo da un trapianto di midollo. A decidere la sua sorte sarà la probabilità che chi può salvarlo abbia avuto, prima di tutto, l’opportunità di conoscere e comprendere cosa sia la donazione di midollo e poi abbia preso la decisione di mettersi a disposizione come potenziale donatore delle proprie cellule. Ho citato il caso del trapianto di midollo che riguarda anche molte malattie genetiche rare per cui Telethon lavora ogni giorno, ma la riflessione si può estendere a tutte le situazioni affrontabili tramite la donazione di organi, tessuti e cellule, tema al centro della campagna “Diamo il meglio di noi” promossa dal Centro nazionale trapianti. Non posso pensare a cosa voglia dire dover accettare...

Continue reading