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Dopo il giro di boa della maratona 

Anche quest’anno riprendo l’attività di questo blog con alcune considerazioni sulla maratona dello scorso dicembre. Il nostro impegno per la ricerca prosegue nel corso di tutto l’anno, ma, idealmente, il giro di boa della maratona è anche un’opportunità per raccogliere le forze e riflettere su come lavorare sempre meglio per le famiglie che abbiamo incontrato in quei giorni e la comunità che queste rappresentano.  Un esempio. Venerdì 16 dicembre ero in diretta dagli studi Rai con Marta e Andrea, genitori di Tommaso, uno splendido bambino di quasi due anni che poco meno di un anno fa è stato sottoposto con successo alla terapia genica che lo ha liberato dall’immunodeficienza con la quale era nato. Insieme a noi c’era anche Alessandro Aiuti,...

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Vuoi essere #presente?

“Faccia ciascuno ciò che può […] ma nessuno si sottragga a questo appello, per una causa così nobile, così giusta, così umana”.  Sono queste le parole che il Presidente Napolitano dedicava nel dicembre del 2012 alla maratona Telethon appena iniziata sulle reti Rai e alle iniziative di raccolta fondi attive, come ogni anno, in tutto il territorio italiano. Personalmente, ricordo una forte emozione trasmessa dalla voce del Presidente nel pronunciare la parola “umana”.  “Nessuno si sottragga”. Questo vigoroso invito ci colpì in modo particolare. Quell’anno il titolo della campagna era #IoEsisto: rappresentava l’affermazione forte di tutte le persone alle prese con le malattie genetiche rare. “Io esisto, la mia vita vale a prescindere dalla rarità della malattia con cui convivo, dalla difficoltà...

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Anche prima di Zalone, intelligenza, impegno e una fede incrollabile nella ricerca

  Molti hanno sentito parlare di Famiglie Sma, forse per la prima volta, grazie all’ultima campagna dell’associazione che vede protagonisti Checco Zalone e Mirko, un ragazzino che ha l’atrofia muscolare spinale. L’attenzione all’intelligenza e all’ironia dello spot è certamente meritata e speriamo che la popolarità dell’attore spinga d’ora in poi molte più persone a sostenere le attività dell’associazione e magari anche a informarsi del lavoro straordinario che questa comunità di persone porta avanti da anni.   Per l’impegno a favore della ricerca sulle malattie neuromuscolari, il percorso della Fondazione Telethon ha spesso incrociato quello di Famiglie Sma e in alcune occasioni abbiamo avuto l’opportunità di lavorare fianco a fianco.  In me è anche molto forte il ricordo della comune battaglia per far prevalere il metodo...

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Anche nell’emergenza è possibile, e doveroso, operare scelte informate Una riflessione a un mese dal terremoto

Con la triste vicenda del terremoto del mese scorso sono riemerse polemiche già viste sulla gestione dei fondi per far fronte all’emergenza, siano essi di fonte governativa o provengano dalle donazioni dei cittadini che si affidano alle molteplici iniziative di raccolta fondi nate in queste settimane. Rispondere con generosità di fronte all’evidenza della sofferenza altrui è, per fortuna, un moto spontaneo in moltissime persone. Nel caso, poi, di una catastrofe improvvisa come quella rappresentata dalle calamità naturali, è istintivo il senso di urgenza e l’impulso di agire senza perdere tempo. Trovo, tuttavia, che sia legittimo e, anzi, auspicabile, cercare di operare una scelta informata prima di donare, anche in situazioni di emergenza. Qualunque soggetto chieda che gli siano affidati dei denari dovrebbe...

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Nel cuore del caos della maratona Telethon Stiamo facendo bene il nostro lavoro? Perché una kermesse televisiva ci interroga sul mandato di una charity

Molti hanno l’idea della maratona Telethon come della tipica kermesse con il linguaggio dell’intrattenimento popolare, gli accostamenti a volte improbabili, il bombardamento di appelli alla donazione. La maratona è, anche (e, aggiungerei, necessariamente) tutto questo, ma c’è molto di più. Vivere questo evento dietro le quinte mi regala una forma di stupore che si rinnova ogni anno, molte conferme che mi confortano e quel senso di urgenza, quello stare scomodi che non ci fa mai abbassare la guardia. Al centro di tutto c’è la relazione con le famiglie. Per loro partecipare alla maratona Telethon vuol dire, prima di ogni altra cosa avere uno spazio di esistenza, non solo come parte di una comunità di pazienti, ma come parte di questo Paese, che...

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