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Argomenti scientifici in tv: maneggiare con cura e competenza

Sono passati quasi ottant’anni dal celebre episodio de La guerra dei mondi che dai microfoni dell’americana CBS scatenò il panico nella popolazione riproducendo, a scopo di fiction dichiarato prima, ma non durante la trasmissione, un notiziario che annunciava in modo del tutto verosimile lo sbarco degli alieni sul suolo statunitense.  Il pubblico di oggi è certamente più avvezzo a una comunicazione di massa eppure, a buona ragione, ci interroghiamo ancora sulle conseguenze di messaggi rilasciati in modo scorretto, o comunque fraintesi. L’esempio che ho utilizzato rappresenta evidentemente un caso limite, ma è interessante perché solo in quel momento, nonostante l’esistenza dei giornali da almeno un paio di secoli, ci si rese conto della portata dell’influenza di un mezzo di informazione e intrattenimento...

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Cittadini consapevoli: si inizia dalla scuola

Nel mese di febbraio mi hanno contattato i ragazzi della scuola media dell’Istituto Comprensivo Piazza Winckelmann di Roma - mi dicono che “secondaria di primo grado” sia, adesso, la definizione corretta.Ho ricevuto una foto del banchetto che gli studenti avevano organizzato per raccogliere fondi per Telethon distribuendo i cuori di cioccolato durante la campagna di dicembre. Mi suscita sempre profonda gratitudine sapere che le persone decidono di donare del tempo dalle proprie giornate, che siano lavoratori, genitori attivi nelle associazioni, insegnanti o studenti, per impegnarsi al nostro fianco. Sarà poi che in questa fase della mia vita è sempre più grande il valore che do alla formazione dei giovani, mi è venuto spontaneo rilanciare con una proposta: «se avete voglia di conoscere...

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L’era della conoscenza e della sfiducia nella scienza

  Metto in fila tre letture delle ultime settimane. La più recente, riguarda il documento in quindici punti pubblicato dalla Federazione nazionale dei medici chirurghi e degli odontoiatri “per la tutela della salute dell’individuo sancito dalla costituzione”: l’appello, chiamato anche “documento sui vaccini” si pone l’obiettivo di “creare una cultura della vaccinazione a 360°, sfatando i falsi miti e dipanando le nebbie delle paure che nascono da un’informazione distorta o incompleta”. Un’analisi approfondita del documento e del contesto in cui si inserisce questa azione è presentata in questo articolo pubblicato su Vita.  La seconda è un pezzo pubblicato dal New Yorker il mese scorso: è il commencement address pronunciato al California Institute of Technology da Atul Gawande, medico, ricercatore in materia di sanità pubblica...

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Una riflessione dell’AIFA invita a non abbassare la guardia sui pericoli del “turismo medico” Dopo il sensazionalismo che ha favorito Stamina, in Italia c’è forse maggiore attenzione. Ma il rischio di generare false aspettative nei pazienti è sempre presente

“Ci vorrà uno sforzo concertato da parte di ricercatori, aziende e operatori dell’informazione per trovare il confine sottile tra la speranza dei pazienti e il sensazionalismo dei media e per riuscire a spiegare che il modo migliore per trovare cure sicure ed efficaci passa necessariamente e soltanto attraverso attente fasi di sperimentazione clinica e monitoraggio dei trattamenti.” Con questo auspicio si conclude l’editoriale del New England Journal of Medicine intitolato “On the Road (to a Cure?) — Stem-Cell Tourism and Lessons for Gene Editing” che solleva un allarme rispetto al fenomeno del cosiddetto turismo medico legato alle staminali e a una sua possibile nuova ondata generata dalle tecnologie emergenti di editing genetico. L’intervento è stato opportunamente ripreso qualche giorno fa e...

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La voce delle malattie rare, in tre esempi Sharon, Francesco e Franco. Sono alcuni degli incontri che mi hanno insegnato quanta forza ci può essere in una voce consapevole

Sharon Terry è una signora solare ed energica di 58 anni. L’ho conosciuta quando è entrata a far parte del Consiglio di indirizzo scientifico della Fondazione Telethon. È a capo di Genetic Alliance, un’organizzazione che svolge advocacy in ambito sanitario ed è punto di riferimento per una rete di circa diecimila pazienti. Nel 1994 ai suoi due figli fu diagnosticato lo pseudoxantoma elastico. Lei e il marito si attivarono per promuovere la ricerca su quella patologia rara di cui all’epoca si sapeva pochissimo. Tramite un’associazione hanno organizzato l’allestimento di una banca di tessuti per favorire gli studi sullo pseudoxantoma, hanno finanziato ricercatori impegnati nell’analisi delle basi genetiche della malattia e sono arrivati persino a collaborare direttamente agli esperimenti in laboratorio. Quello...

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È possibile allargare il dibattito scientifico, ma bisogna studiare I pazienti lo hanno capito da tempo e hanno fatto molti passi avanti: una lezione per tutti i cittadini

Per rendere più forte la propria voce è necessario approfondire e prepararsi. Il tema è al centro della Giornata delle malattie rare 2016. Ed è anche un esempio per chiunque voglia esercitare una vera cittadinanza scientifica. Empowerment è un termine spesso utilizzato quando si affrontano questi temi. Più che di potere si tratta della conoscenza e della consapevolezza necessarie per prendere decisioni informate: riguarda la conquista della possibilità di auto-rappresentarsi e di influire sulle decisioni che hanno un impatto sulla propria vita. Ciò implica una grande responsabilità e, se si vuole svolgere questo ruolo nella maniera più efficace, l’acquisizione di conoscenze che permettano di contribuire alla decisione su temi complessi. Per le persone affette da malattie rare, gli ambiti sono diversi e spesso richiedono la...

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