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Si parla di nuovo di Agenzia per la ricerca

È incoraggiante che il ministro Bussetti sia entrato già più volte nel tema dell’Agenzia per la ricerca. Forse c’è la volontà di rispondere alle sollecitazioni sull’argomento. Ha parlato di un’agenzia che serva a “coordinare e raccordare strutturalmente” gli enti pubblici di ricerca e a coinvolgerli maggiormente “sulle questioni di assoluta rilevanza strategica in materia di politiche per lo sviluppo del Paese”. Per ora è un annuncio a cui speriamo che il ministero faccia seguire un’opportuna fase di studio per mettere a terra l’intenzione. Certamente servono strategia e coordinamento. Molto dipende da come li si declina: perché la strategia è cruciale per l’intero sistema ricerca, e non solo per gli enti pubblici, ma non si potrà farla senza una fotografia completa, e ad...

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Quando funziona la relazione tra scienza e società

Con l’autunno arrivano le assegnazioni dei premi Nobel e per un breve periodo pare davvero di percepire un largo e trasversale entusiasmo nei confronti della scienza. L’annuncio delle scoperte che hanno meritato il massimo riconoscimento suscita interesse e partecipazione; per un giorno occupa le prime pagine dei giornali e l’apertura dei notiziari televisivi. L’impressione è quella di un generale consenso sul fatto che l’immunoterapia e le applicazioni della tecnologia laser abbiano portato benefici e opportunità di miglioramento nella nostra vita. Poi si ritorna alla realtà di tutti i giorni in cui la ricerca difficilmente riesce a guadagnare la scena mediatica come accade, per esempio, allo sport. Intendiamoci, che il grande pubblico non faccia il tifo per i nostri ricercatori come per la nazionale di...

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I ragazzi che possono andare a scuola grazie alla ricerca

La mamma di Eli, un bambino americano trattato cinque anni fa con la terapia genica all’istituto San Raffaele-Telethon di Milano, ha scritto su Facebook che ogni momento della vita di suo figlio, dai compleanni alla realizzazione di desideri anche molto semplici, è per lei da celebrare come un dono eccezionale e unico. Scrive che a casa loro nulla potrà mai più essere dato per scontato perché c’è stato un tempo in cui l’incontro con la malattia aveva cancellato qualsiasi idea di futuro e poi quell’orizzonte, fatto di piccole e grandi conquiste quotidiane, è stato ritrovato grazie alla terapia.  È ormai consuetudine per Fondazione Telethon partecipare al rito collettivo della ripresa dell’anno scolastico: questa volta il nostro pensiero va a tutti quei bambini...

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Dalle terapie sperimentali ai vaccini – percorsi condivisi per proteggere tutti

Il mese scorso il presidente Trump ha firmato la legge chiamata “Right-to-try” che consente ai malati terminali di richiedere alle case farmaceutiche l’accesso a terapie sperimentali anche al di fuori della partecipazione al relativo studio clinico per cui non sarebbero altrimenti idonei. In base a questa legge, è sufficiente che la terapia abbia superato il primo livello del percorso di approvazione perché l’agenzia del farmaco (FDA) non sia più coinvolta nel processo decisionale per accedervi. Negli Stati Uniti esisteva già un percorso di accesso alle cure detto “Expanded access”, a grandi linee analogo al nostro uso compassionevole, ma con la nuova disposizione non è più previsto un passaggio di approvazione da parte dell’agenzia del farmaco. Approvazione che, per inciso, veniva accordata nel...

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Una settimana di premi per la ricerca

Mercoledì scorso mi trovavo a Torino con molti studenti e insegnanti di licei piemontesi che avevano partecipato a un concorso chiamato “Mad for science”. Parlando con loro ho sottolineato come effettivamente, per diventare ricercatori, un po’ matti lo si debba essere, ma anche molto generosi perché dedicare il proprio impegno alla scienza significa investire in un futuro che non è per noi, ma per le generazioni che verranno. Penso specialmente ai ricercatori, nella stragrande maggioranza sconosciuti, che portano avanti studi di base di cui spesso non arrivano a vedere quella che comunemente si definisce “l’applicazione pratica”. Eppure, oltre a trovare soddisfazione nel seguire un grande desiderio di conoscenza, hanno passione per il proprio lavoro anche perché credono nel fatto che la ricerca di...

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La lingua del bando PRIN? Chiediamo a Galileo

Leggo da un’interessante analisi del linguista Michele Cortellazzo, intitolata “Le lingue di Galileo Galilei”, che “la parola chiave per caratterizzare i prodotti testuali di Galilei è plurilinguismo”. Allo scienziato è riconosciuto il merito di aver innovato la lingua italiana elevandola, da lingua delle arti pratiche, destinata a un pubblico di tecnici, a lingua in cui fosse possibile scrivere di scienza. È molto interessante notare come l’arricchimento operato da Galileo sulla lingua volgare sia visto come conseguenza della scelta consapevole dell’italiano per rivolgersi non solo ai cosiddetti “meccanici” (come potevano essere, ad esempio, i medici empirici o i costruttori di fortificazioni), ma anche al ceto colto e ai potenti dell’epoca che potevano sostenere la sua ricerca. Galileo non aveva, per questo, abbandonato il latino...

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La qualità di ogni vita

Matteo vive a Mantova e ha quasi 31 anni. In un video girato due anni fa, racconta in prima persona come trascorrono le sue giornate, gli studi che ha fatto, il lavoro che svolge presso un istituto per anziani, l’impegno nel volontariato, l’hobby per le arti figurative e così via. Il video funge da curriculum e permette a un potenziale datore di lavoro di farsi immediatamente un’idea delle mansioni che a questo ragazzo potrebbero venire affidate, senza fermarsi o farsi sviare a causa di una scarsa conoscenza della sindrome dell’X-fragile, la condizione che Matteo affronta, e supera, ogni giorno, dalla nascita. Oltre a Matteo, molti altri ragazzi hanno avuto accesso a questa opportunità grazie al progetto “Vedo curriculum” realizzato dalla Associazione italiana...

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Da Nature l’appello per un osservatorio mondiale sul gene editing

Un editoriale pubblicato di recente dalla rivista Nature auspica la creazione di un osservatorio mondiale sull’editing del genoma, tecnologia resa nota dai risultati degli approcci basati sulle nucleasi zinc-finger e sul sistema crispr-cas9. Secondo gli autori è necessario ampliare la conversazione su questo tema: in altre parole, includere le voci espresse da una pluralità di discipline del sapere, componenti sociali e aree del mondo. La caratteristica innovativa della proposta dovrebbe riguardare principalmente l’impostazione di un dibattito improntato al massimo equilibrio tra le parti coinvolte. Il tema dell’equilibrio tra scienza e società (chi indirizza chi?) è da sempre fonte di controversia ogni volta che si invocano iniziative di questo tipo: l’articolo, per esempio, ricorda la inefficace separazione dei dibattiti, tra scienziati e tra bioeticisti,...

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La Giornata per le malattie neuromuscolari: informazione e accoglienza

Negli anni sessanta, quando Jerry Lewis si inventò il Telethon negli Stati Uniti, i ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne difficilmente riuscivano a superare l’adolescenza. Oggi ci sono diversi studi che dimostrano che questa malattia neuromuscolare non può più essere considerata esclusivamente pediatrica e che, sebbene purtroppo non vi sia ancora una terapia che agisca sulle cause della malattia, una corretta presa in cura, in particolare delle complicanze respiratorie e cardiache, può risultare in un raddoppio della aspettativa di vita. I ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne raggiungono l’età adulta, molti di loro completano gli studi e si realizzano nel lavoro. Intendiamoci, questa malattia è ancora una sfida terribile per i ragazzi e le famiglie che la affrontano e una battaglia...

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Nella Giornata internazionale delle malattie rare ricordiamo a che punto siamo con lo screening neonatale

Il rapido adeguamento dell’elenco delle malattie diagnosticabili in base alla messa in disponibilità di nuove terapie è, a mio avviso, una delle priorità dei prossimi anni in tema di screening neonatale. “Esiste una cura per la leucodistrofia metacromatica e non va sprecata. Ad oggi sono 29 i bambini che hanno ricevuto la terapia genica, in molti casi “grazie” a un fratello maggiore che non c’è più. Per favore, facciamo tesoro di ciò che abbiamo imparato.” Con queste parole, Leslie, padre di due bimbi che stanno affrontando destini completamente diversi, ci chiede di fare tutto il possibile per arrivare all’applicazione dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica, una malattia terribile che la ricerca oggi può sconfiggere, ma solo se si riesce a diagnosticare...

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