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Celebriamo insieme la terza giornata delle malattie neuromuscolari

Domani, sabato 9 marzo, si celebra la giornata dedicata alle malattie neuromuscolari. Un’iniziativa che, giunta quest’anno alla terza edizione, vede il coinvolgimento di oltre quaranta centri clinici e di ricerca e più di trenta associazioni di pazienti che dialogheranno sugli argomenti più rilevanti per le persone che convivono con queste patologie, nel corso di incontri organizzati in diciassette città italiane.
Un panorama ricco e variegato e una struttura “a rete” che restituisce un’istantanea abbastanza fedele della mobilitazione attuale intorno al tema delle malattie neuromuscolari in Italia.
Giornate come questa sono utili per fare il punto sul percorso già svolto, mettere a fuoco sfide e obiettivi alla luce dei bisogni ancora insoddisfatti e condividere le esperienze sulle quali capitalizzare per proseguire con efficacia.
La presa in cura delle malattie neuromuscolari è tuttora una delle sfide più impegnative dal punto di vista scientifico, sanitario e sociale – lo è in tutto il mondo – ma significativi avanzamenti sono stati ottenuti grazie alla collaborazione di diversi soggetti e il nostro paese può vantare lo sviluppo di buone pratiche e risultati importanti in questo senso. L’immagine della rete non è casuale.
In Italia la comunità delle persone con malattie neuromuscolari, patologie per la grande maggioranza rare, ha una grande tradizione di attivismo e impegno sociale; la stessa Fondazione Telethon nacque quasi trent’anni fa dalla volontà dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, storicamente una delle principali espressioni di quei gruppi d’interesse.
Da persona che ha iniziato a lavorare al Telethon a metà degli anni novanta, conosco da vicino le difficoltà che la comunità biomedica affrontava, soprattutto in quegli anni, nell’approcciare lo studio di queste patologie. E ricordo bene il senso di rammarico che provavamo nel momento in cui si iniziarono a delineare le prime strategie terapeutiche per altre malattie genetiche rare mentre l’orizzonte per le malattie neuromuscolari sembrava restare più che mai incerto.
Di quel periodo ricordo le numerose occasioni di discussione e confronto con gli esperti del settore e i rappresentanti della comunità dei pazienti per individuare strategie che ci aiutassero a uscire da quella che sembrava una situazione di stallo.
La direzione intrapresa insieme alle principali organizzazioni attive nell’ambito neuromuscolare fu quella di concentrarsi sulla presa in cura del paziente e di lavorare per preparare i migliori presupposti per una futura sinergia efficace tra assistenza e ricerca.
Ciò si è concretizzato in alcune azioni che nel corso degli anni hanno avuto un impatto notevole.
Una è stata sicuramente la promozione e lo sviluppo di una rete di clinici attivi sul territorio nazionale, e collegati alla comunità internazionale, che ha lavorato alla definizione e applicazione di standard di cura omogenei per i pazienti, avviata grazie ai bandi Telethon-Uildm.
L’altra scelta rilevante è stata la creazione del progetto dei Centri clinici NEMO per la presa in cura globale delle persone con malattie neuromuscolari. Oggi la rete del NEMO comprende cinque centri, l’ultimo dei quali è stato inaugurato il mese scorso a Napoli, che permettono alle persone con malattie neuromuscolari sul territorio italiano di accedere ai migliori standard di cura senza doversi spostare all’altro capo del paese.
E in questi anni iniziamo anche ad osservare la sinergia con la ricerca. Infatti, grazie alla qualità espressa da questa rete italiana di medici, ricercatori e infrastrutture dedicate alle patologie neuromuscolari, i pazienti italiani sono stati tra i primi ad accedere alle sperimentazioni cliniche di terapie innovative come, per esempio, quelle sviluppate per l’atrofia muscolare spinale.
Un percorso che, insieme a tutte le organizzazioni che hanno contribuito a creare e sostenere questa rete di impegno e solidarietà, vogliamo riuscire a compiere anche per tutte le persone che nella giornata di sabato ribadiranno l’urgenza di un bisogno ancora insoddisfatto.

pasinelli

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