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Elettra – ogni storia le racchiude tutte

Nelle parole dei genitori di Elettra vedo il senso profondo di tutte le vite toccate dalle malattie genetiche rare.

La malattia colpisce chiunque, non opera nessuna scelta o selezione. E quando colpisce, che si sia una persona che non ha dimestichezza con i termini medici oppure “un uomo di scienza” come il padre di Elettra, provoca la medesima deflagrazione di sentimenti e pensieri.

Il termine “rara” non ha nessun significato quando si tratta di qualcosa che ha investito e sconvolto la vita di una famiglia per sempre. Del resto le malattie sono rare se considerate singolarmente, ma, tutte insieme, riguardano milioni di persone.

Però, anche in una dimensione di sofferenza e di preoccupazione, resta lo straordinario valore di un figlio per i genitori, valore che prescinde dalla malattia, la precede e la supera.

Questa è una grande lezione di vita ed è anche un fortissimo sprone a fare il possibile per fare avanzare la ricerca affinché, in un futuro non lontano, dalla ricerca possano arrivare risposte concrete per sconfiggere queste patologie.

pasinelli

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