to top

La qualità di ogni vita

Matteo vive a Mantova e ha quasi 31 anni. In un video girato due anni fa, racconta in prima persona come trascorrono le sue giornate, gli studi che ha fatto, il lavoro che svolge presso un istituto per anziani, l’impegno nel volontariato, l’hobby per le arti figurative e così via.
Il video funge da curriculum e permette a un potenziale datore di lavoro di farsi immediatamente un’idea delle mansioni che a questo ragazzo potrebbero venire affidate, senza fermarsi o farsi sviare a causa di una scarsa conoscenza della sindrome dell’X-fragile, la condizione che Matteo affronta, e supera, ogni giorno, dalla nascita.
Oltre a Matteo, molti altri ragazzi hanno avuto accesso a questa opportunità grazie al progetto “Vedo curriculum” realizzato dalla Associazione italiana sindrome X-fragile.

Garantire la migliore qualità di vita possibile alle persone che vivono alle prese con una qualunque forma di disabilità è un obiettivo fondamentale per tutte le organizzazioni che credono nel valore di ogni vita e affermano il principio che la persona non è la sua malattia.
Questo prescinde da dove si collochi l’impegno dell’organizzazione stessa nell’ampio panorama dei bisogni di questa comunità di persone.
C’è moltissimo da fare su tutti i fronti: assistenza, sanità, ricerca, inclusione sociale.

In un recente incontro delle associazioni amiche di Telethon, si è parlato di qualità della vita con particolare attenzione al tema dell’autonomia della persona; questo vuol dire, concretamente, andare a scuola, imparare un mestiere e acquisire gradualmente l’autonomia dalla famiglia d’origine, sebbene con tutte le forme di supporto e tutela necessarie in base al grado di disabilità.

A porre l’attenzione sull’importanza di iniziare a costruire un percorso di autonomia fin dalla giovane età sono stati, in particolare, Roberto Speziale, presidente di Anffas (Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale), organizzazione che ha coniato l’espressione “Dopo di noi nel durante noi” e Marco Rasconi, presidente di Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare), associazione “mamma” di Telethon.

Cito queste due grandi organizzazioni che nel corso degli ultimi sessant’anni hanno cambiato la storia della disabilità nel nostro paese, ma insieme a loro, tengo a ricordare le moltissime associazioni che oggi contribuiscono al progetto collettivo di realizzare le pari opportunità per chi deve superare prima di tutto gli ostacoli posti dalla malattia.

È grazie alla loro tenacia e dedizione che il nostro paese può oggi vantare leggi di grande valore civile come, per citare le più recenti, quella sul Dopo di noi e quella sullo screening neonatale esteso (per cui, per esempio, è stata fondamentale l’opera di advocacy svolta dall’Associazione italiana sostegno alle malattie metaboliche ereditarie).

Tutti noi dobbiamo molto a queste realtà e alle persone che le compongono, e il loro impegno ci deve ispirare.

pasinelli

Leave a Comment