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La Giornata per le malattie neuromuscolari: informazione e accoglienza

Negli anni sessanta, quando Jerry Lewis si inventò il Telethon negli Stati Uniti, i ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne difficilmente riuscivano a superare l’adolescenza. Oggi ci sono diversi studi che dimostrano che questa malattia neuromuscolare non può più essere considerata esclusivamente pediatrica e che, sebbene purtroppo non vi sia ancora una terapia che agisca sulle cause della malattia, una corretta presa in cura, in particolare delle complicanze respiratorie e cardiache, può risultare in un raddoppio della aspettativa di vita. I ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne raggiungono l’età adulta, molti di loro completano gli studi e si realizzano nel lavoro. Intendiamoci, questa malattia è ancora una sfida terribile per i ragazzi e le famiglie che la affrontano e una battaglia...

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