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L’importanza di non farsi distrarre dall’obiettivo 

È appena iniziata la campagna annuale di raccolta fondi che culminerà a metà dicembre con la maratona televisiva Telethon.
Anche quest’anno abbiamo scelto l’hashtag #presente per connotare questo momento nel quale si riaccendono i riflettori sulle persone con malattie genetiche rare e sulla ricerca finalizzata a sviluppare terapie e strategie per migliorare l’accesso alla diagnosi e la qualità di vita per questa comunità.

Una volta l’anno c’è, soprattutto grazie alla Rai, maggiore visibilità e attenzione per queste persone e per questa causa, ma il lavoro di ricercatori e volontari prosegue -c’è sempre- anche lontano dai riflettori; la scelta di riproporre la stessa dichiarazione vuole sottolineare proprio questo.

Presenti “ancora una volta”? No, presenti, tuttora e sempre, finché ci sarà il bisogno

In fondo la visione di Susanna Agnelli -esistere fino a scrivere la parola cura accanto al nome di ogni malattia genetica rara- era ed è proprio questo.

Mi rendo conto che siamo sempre più abituati a forme di comunicazione – commerciale, giornalistica, politica – che hanno bisogno di rilanciare continue novità: slogan e obiettivi ogni volta nuovi di cui si perde traccia alla successiva tornata di annunci e promesse.

In questo scenario il nostro #presente può sembrare, ad alcuni, il noioso ripetersi di una situazione pressoché immobile.

Non è così.

E non lo dico per una forma di excusatio non pentita, ma per rispondere a un’obiezione che più volte ci è stata rivolta.

“Da la meta mai non torcer gli occhi” è un verso di Alessandro Manzoni scritto su una parete degli uffici della Fondazione.

La scienza procede per passi molto piccoli, con risultati intermedi magari difficili da comunicare, ma fondamentali per andare avanti. 
Il valore portante è la continuità che nasce dalla perseveranza. 

Continuità anche del sostegno di una comunità di donatori che, in questi 27 anni, non ha sempre  avuto la possibilità di constatare risultati eclatanti come il sorriso di un bambino “nato due volte” grazie alla terapia genica o la testimonianza di chi “non vive più nel buio” grazie ai metodi diagnostici scaturiti dalle analisi genetiche di ultima generazione.

Oggi, guardando al percorso complessivo della ricerca sostenuta da Telethon, è possibile osservare avanzamenti cruciali sia, nello specifico, per le persone colpite da una serie di malattie genetiche sia per tutta la ricerca che sta capitalizzando su quel patrimonio di conoscenza, per le patologie rare e per quelle più diffuse.
Allo stesso tempo sono ancora molto forti le richieste di tutte le famiglie che attendono una terapia, pratiche più efficaci per la gestione della malattia nel quotidiano o persino la possibilità di esistere grazie a una diagnosi affidabile della propria condizione. 
La maratona televisiva vuole, infatti, restituire una fotografia realistica, né enfatica né pietista né inutilmente drammatica, del bilancio di tanti risultati e tante battaglie ancora da vincere.
Gli eccezionali obiettivi raggiunti fin qui sono stati realizzati grazie alla determinazione con cui perseguiamo la missione, alla fermezza con cui ribadiamo la medesima promessa e al rigore con cui rendicontiamo ogni singolo passo effettuato. 
E intendiamo applicare lo stesso metodo per affrontare una ad una le innumerevoli sfide che sono ancora davanti a noi.

Per alcuni è ripetitività, forse noia; per noi, per la comunità di persone che ci sostengono e per gli scienziati che lavorano ogni giorno, è la forza di non farsi distrarre dall’obiettivo.

pasinelli

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