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L’importanza di non farsi distrarre dall’obiettivo 

È appena iniziata la campagna annuale di raccolta fondi che culminerà a metà dicembre con la maratona televisiva Telethon. Anche quest’anno abbiamo scelto l’hashtag #presente per connotare questo momento nel quale si riaccendono i riflettori sulle persone con malattie genetiche rare e sulla ricerca finalizzata a sviluppare terapie e strategie per migliorare l’accesso alla diagnosi e la qualità di vita per questa comunità. Una volta l’anno c’è, soprattutto grazie alla Rai, maggiore visibilità e attenzione per queste persone e per questa causa, ma il lavoro di ricercatori e volontari prosegue -c’è sempre- anche lontano dai riflettori; la scelta di riproporre la stessa dichiarazione vuole sottolineare proprio questo. Presenti “ancora una volta”? No, presenti, tuttora e sempre, finché ci sarà il bisogno.  In fondo la...

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