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Le regole dei motoneuroni

È grazie alla mia condizione fisica che ho avuto modo di incontrare tantissime persone con disabilità, insieme ai loro familiari: centinaia di vite complicate ma legate dallunico desiderio di continuare il loro viaggio, con un pensiero di bellezza per il futuro e la volontà di costruire il proprio destino, anche quando per raggiungere lobiettivo sembra di dover sfidare una sorte avversa.

Con queste parole Alberto Fontana, spiega perché dagli incontri fatti nella sua vita è scaturito il libro che esce in questi giorni Le regole dei motoneuroni – Storie di vita da raccontare.

Le storie sono quelle di Daniele, Aldo, Marco, Monica e dello stesso Alberto, tutti alle prese con malattie legate, appunto, ai motoneuroni che lui definisce compagni di viaggio ingombranti che rispondono a regole con le quali devo convivere, ma anche come compagni con cui intraprendere un dialogo serrato, come fossero un piccolo pezzo dellanima, grazie alla quale comprendere chi siamo.

Questa duplice prospettiva nella relazione con la malattia è un elemento costante del libro, nella narrazione e nelle riflessioni di Alberto sulla propria vita e su quella degli altri protagonisti.

La disabilità è un limite superato in maniera diversa in questi racconti di vita, unidentità accettata e abbracciata al termine di un percorso di dolorosa consapevolezza. Allo stesso tempo, lineluttabilità e lingiustizia di quel limite è sempre presente; non possiamo mai lasciarcela alle spalle, dalla prima allultima pagina.

Perché quella sfida alla sorte avversa” è un percorso in salita da intraprendere ogni giorno; anche quando sai di avere conquistato la capacità di combatterla, devi comunque ricominciare da capo come nelle partite a scacchi che punteggiano il racconto di Alberto.

Nella lettura de Le regole dei motoneuroniho ritrovato lo spirito di Alberto e delle molte persone che anch’io ho avuto il privilegio di incontrare in questi anni e che mi hanno insegnato tantissimo.



Con Alberto Fontana, oggi presidente di Ledha e Centro Clinico NeMO e consigliere di Fondazione Telethon e, da quando era giovanissimo, una colonna portante della Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, ho avuto negli anni il piacere di condividere tanti progetti e vederlo vincere importanti partite a scacchi per tutte le persone che vivono alle prese con la malattia e la disabilità.

Quel pensiero di bellezza per il futuro e la volontà di costruire il proprio destino” è proprio lessenza di Alberto; è ciò che rende le sue parole, sia quando si ha la fortuna di ascoltarlo sia quando si legge questo libro, una chiamata impossibile da ignorare.

pasinelli

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