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Un nuovo contratto sociale per dare una possibilità alla medicina rigenerativa

Paul Knoepfler lavora come ricercatore presso l’Università della California a Davis dove si occupa di genetica del cancro, ma non è diventato famoso per questo. A renderlo piuttosto conosciuto negli Stati Uniti è il suo blog The Niche dove affronta spesso il tema della medicina rigenerativa. In particolare, Knoepfler si è preso la briga di esporre un ampio sottobosco di imprese private che promettono di curare diverse malattie con le cellule staminali e si rivolgono al pubblico tramite marketing diretto su Internet.Molti pazienti si recano in paesi “esotici” per questo tipo di trattamenti, ma non solo. Lo stesso Knoepfler, in collaborazione con il bioeticista Leigh Turner dell’Università del Minnesota, ha compilato qualche anno fa un elenco delle attività presenti negli Stati Uniti: 351 aziende che operano presso 570 cliniche.

Lo scopo di quel censimento era portare all’attenzione dell’opinione pubblica e dei decisori politici il fatto che il quadro regolatorio previsto attualmente negli Stati Uniti per questo tipo di trattamenti, che non sono sottoposti allo stesso iter di approvazione applicato ai farmaci, permette la proliferazione di attività che propongono terapie basate su prove scientifiche molto deboli quando non del tutto inesistenti.

Migliaia di persone in questi anni si sono rivolte a Knoepfler per chiedergli un parere sulla validità di terapie a cui meditavano di sottoporsi dopo esserne venuti a conoscenza tramite Internet.

Questo ha portato il ricercatore a denunciare diverse situazioni palesemente irregolari facendogli acquisire una nomea da vero e proprio “cane da guardia” contro i ciarlatani, ma esponendolo anche a diverse critiche.

È stato attaccato ferocemente da pazienti che sostengono di aver beneficiato della cure che lui si impegna a denunciare e periodicamente è oggetto delle insinuazioni di essere un emissario delle Big Pharma che vorrebbero affossare le soluzioni alternative ai loro prodotti: il repertorio classico che purtroppo conosciamo bene e a cui vanno incontro tutti quelli che si imbarcano nel tentativo di smontare le posizioni anti-scientifiche sempre più diffuse – il cosiddetto “debunking”.

Alcune critiche sono, però, giunte a Knoepfler anche dallo stesso ambiente che per molti versi appoggia il suo impegno; alcuni colleghi scienziati sostengono che nel suo blog si faccia di tutta l’erba un fascio portando i lettori a mettere in dubbio la validità della medicina rigenerativa come disciplina quando, invece, vi sono studi condotti rigorosamente e risultati che sono stati applicati con successo sui pazienti.

Ho ripensato a questa storia, letta durante l’estate, quando qualche giorno fa è stato pubblicato su Lancet il lavoro di un comitato di esperti nel campo della medicina rigenerativa, tra cui anche alcuni clinici e ricercatori italiani che lavorano nel Regno Unito. L’articolo si apre con questa dichiarazione: “siamo convinti che una combinazione di fattori quali scienza di bassa qualità, modelli di finanziamento poco chiari, aspettative irrealistiche e cliniche private prive di scrupoli ponga una minaccia alla legittimazione sociale che consente alla medicina rigenerativa di operare. Se vogliamo che la medicina rigenerativa compia il passaggio da piccoli interventi sperimentali su misura alla routine della pratica medica, è necessario un sostanziale ripensamento del contratto sociale che supporta questa pratica di ricerca e clinica nel pubblico dibattito.”

L’articolo invoca una maggiore attenzione al dialogo della comunità scientifica e delle istituzioni con il pubblico per evitare la diffusione di aspettative irrealistiche spesso poi sfruttate da ciarlatani e venditori di false speranze e l’applicazione di rigorose misure di verifica a partire dalle fasi molto precoci dello sviluppo sperimentale degli approcci terapeutici basati su cellule staminali.

Per inciso, mi trovo molto d’accordo sull’esigenza di recuperare un rapporto fiduciario tra il pubblico e “l’esperto” e credo che per questo si debba anche lavorare molto per salvaguardare il valore dell’autorevolezza delle fonti: le due cose non sono in contraddizione.

Gli autori mettono anche in guardia il decisore politico nei confronti della pericolosa tentazione di cedere alla pressione di diversi gruppi d’interesse, inclusa la comprensibile urgenza della comunità dei pazienti, e imboccare scorciatoie molto rischiose verso la applicazione delle terapie.

Il caso italiano di Stamina è citato come esempio da non ripetere. 
 

pasinelli

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