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Come a casa, con una famiglia molto allargata: anche questo serve per #Andarelontano

Quando un bambino con una grave malattia rara per la quale fino a poco tempo fa non esisteva una cura ha la possibilità di accedere alla terapia genica, per lui e per la sua famiglia è davvero come vedere la luce in fondo al tunnel.Però c’è ancora un tratto di tunnel da percorrere. E la cura è anche aiutare tutti loro a compiere questo percorso.

Attualmente, intere famiglie da tutto il mondo si recano all’istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) dove soggiornano per circa sei mesi, dei quali 40-50 giorni da trascorrere in camera sterile. In quel periodo un genitore, o un altro adulto, deve essere sempre accanto al bimbo che si sottopone al trattamento.

Date le patologie attualmente oggetto del programma di terapia genica dell’istituto, le esigenze dei piccoli pazienti derivano principalmente dal fatto di non avere un sistema immunitario funzionante o, nel caso dello studio clinico sulla leucodistrofia metacromatica, di essere spesso accompagnati da fratelli che soffrono di disabilità gravi.

Il percorso della terapia si realizza con il costante supporto del personale medico e infermieristico dell’istituto che, si può dire, prende in cura l’intero nucleo familiare.

La progressiva espansione del programma clinico di SR-Tiget, con il considerevole aumento del numero di pazienti partecipanti agli studi, ha fatto emergere, negli ultimi anni, la necessità di impostare un’attività strutturata per accogliere al meglio le famiglie.

Siamo partiti imparando tutto ciò che potevamo da una splendida esperienza, nata e cresciuta spontaneamente grazie a persone di buona volontà che avevano iniziato a prestare aiuto in vari modi alle famiglie dei partecipanti ai primi studi.

Tengo a sottolineare questa cosa perché, sebbene io sia una grande sostenitrice del valore dei processi per lavorare bene e produrre risultati, sono anche profondamente convinta che nell’ambito della cura alla persona non si possa prescindere dal cuore. Un’organizzazione efficiente è essenziale, ma motore di tutto deve essere la generosità e l’accoglienza affettuosa di chi ha bisogno di un aiuto.

Seguendo quell’esempio iniziale, i volontari, da sempre una componente centrale della nostra comunità, si stanno rivelando alleati preziosi nella realizzazione della cura per le famiglie dei pazienti che si sottopongono alla terapia genica.

Il progetto si chiama “Come a casa” e i volontari che vi partecipano mettono a disposizione forme diverse di aiuto per affiancare le famiglie durante questo complesso cammino verso la guarigione. Ognuno fa ciò che può e sa fare meglio: c’è chi aiuta lavando e impacchettando i panni da portare in camera sterile, chi ricerca video o libri in lingua originale per intrattenere i piccoli pazienti e i loro fratelli, chi dà una mano aggiustando biciclette o rendendosi utile nelle tantissime piccole e grandi esigenze delle famiglie.

Sono persone molto diverse, per età, esperienza di vita, tipo di lavoro, ma tutte sono accomunate dalla volontà di aprirsi all’altro.

Per diventare volontari affrontano un percorso di formazione nel quale sono supportati da professionisti per acquisire gli strumenti, anche culturali, per aiutare le famiglie in una fase così delicata della vita.    

Mi è capitato spesso di riflettere sulla traduzione dei termini inglesi “cure” and “care” che per noi corrispondono allo stesso termine: “cura”. Curare è somministrare una terapia, ma anche assistere, prendersi cura.

In un certo senso la nostra lingua ha capito che non ha senso distinguere i due aspetti: la terapia non può esistere senza la presa in carico di tutte le esigenze della persona.

Il progetto Come a casa realizza in termini concreti l’obiettivo, a tutto tondo, della cura e per questo abbiamo identificato questa attività tra quelle da proporre a chi ci sostiene con il crowdfunding di #Andarelontano.

#Andarelontano per i bambini che hanno la possibilità di accedere alla terapia genica e per le loro famiglie è anche poter contare su una casa e sull’accoglienza quotidiana dei volontari e dei donatori che sceglieranno di aderire a questa iniziativa.

pasinelli

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