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Come a casa, con una famiglia molto allargata: anche questo serve per #Andarelontano

Quando un bambino con una grave malattia rara per la quale fino a poco tempo fa non esisteva una cura ha la possibilità di accedere alla terapia genica, per lui e per la sua famiglia è davvero come vedere la luce in fondo al tunnel.Però c’è ancora un tratto di tunnel da percorrere. E la cura è anche aiutare tutti loro a compiere questo percorso. Attualmente, intere famiglie da tutto il mondo si recano all’istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) dove soggiornano per circa sei mesi, dei quali 40-50 giorni da trascorrere in camera sterile. In quel periodo un genitore, o un altro adulto, deve essere sempre accanto al bimbo che si sottopone al trattamento. Date le patologie attualmente oggetto...

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