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Un’immersione nel modello collaborativo di Telethon

Scrivo queste righe al rientro dalla diciannovesima Convention scientifica di Telethon che si è svolta a Riva del Garda dal 13 al 15 marzo – i lavori sono in realtà iniziati già domenica 12 con il convegno dedicato alla ricerca sulle malattie neuromuscolari.Ho apprezzato molto la partecipazione a questo meeting che è stato entusiasmante e ha visto la presenza degli oltre 650 ricercatori impegnati su ricerche finanziate da Telethon, dei circa 150 pazienti o familiari delegati da 90 associazioni di malattia, dei membri del nostro comitato di indirizzo scientifico e dei rappresentanti di alcune delle principali organizzazioni internazionali attive nel campo delle malattie rare.
Nella realizzazione di questa convention ho avuto modo di toccare con mano il frutto di un disegno complessivo che anima il progetto Telethon da molti anni.

Telethon è a tutti gli effetti un’agenzia di finanziamento della ricerca, ma, prima di tutto, la nostra identità è quella di organizzazione che opera su mandato dei pazienti che sono la nostra principale comunità di riferimento.

Anche questa occasione ha visto una grande adesione da parte delle associazioni di malattia che hanno partecipato attivamente a un vero dialogo con i ricercatori.

Un obiettivo a cui teniamo molto è quello di promuovere tra i pazienti, e in generale nella società, una maggiore conoscenza e consapevolezza del processo scientifico e, devo dire, che osservando gli scambi tra i rappresentanti dei pazienti e i ricercatori, per esempio durante le sessioni dei poster, ho avuto la sensazione netta che ciò si stia realizzando.

Tra gli argomenti discussi vi sono stati importanti progetti di ricerca di base che sono da sempre pilastri fondamentali della scienza che selezioniamo e sosteniamo. Allo stesso tempo, abbiamo avuto l’opportunità di condividere con la comunità dei pazienti anche tutta una serie di attività che vedono un impatto molto diretto della ricerca sulla loro vita come i registri di malattia, le biobanche e il Programma malattie non diagnosticate che applica l’avanguardia tecnologica della genomica per andare incontro a un’emergenza molto seria nell’ambito delle malattie rare che è la difficoltà di accesso alla diagnosi per le malattie genetiche.

Per quanto riguarda questi temi, il nostro impegno e l’incisività nel dibattito pubblico sulla condivisione di dati ed esperienze, che abbiamo identificato con l’hashtag #ShareforRare, è dimostrato, tra le altre cose, dalla presenza attiva e interessata al meeting di Riva del Garda dei rappresentanti di organizzazioni quali Eurordis e l’americana Genetic Alliance sul fronte pazienti, e Istituto Superiore di Sanità e l’omologo statunitense NIH per quanto riguarda i governi.

 Ho trovato che le sessioni scientifiche abbiano affrontato i temi in discussione con un approccio molto trasversale senza perdere la sinergia e la coerenza tra i diversi punti di vista e questo penso sia un punto di forza della nostra ricerca.

Abbiamo avuto l’opportunità di condividere gli importanti avanzamenti dei programmi clinici e, in piena coerenza con la nostra missione, l’aggiornamento sui risultati è stato integrato con sessioni nelle quali si è portata avanti una riflessione che definirei culturale sui processi di disegno ed esecuzione degli studi clinici e sulle tematiche regolatorie.

Quando è nato il progetto di Fondazione Telethon decidemmo che saremmo stati attori e promotori di un processo di selezione della migliore ricerca sulla base del merito; successivamente, man mano che crescevamo come organizzazione di pari passo con lo sviluppo della ricerca finanziata, ci siamo dati l’obiettivo di diventare anche facilitatori di trasferimento tecnologico e di tutte le attività collegate al processo di sviluppo del farmaco. Credo che adesso stiamo realizzando quell’obiettivo.

 Porto a casa con me l’immagine della sala congressi gremita di ricercatori, pazienti e personale della fondazione che ha lavorato con il massimo impegno per realizzare un momento di vero dialogo costruttivo tra tutte le anime di quello che, a buona ragione, chiamiamo il nostro modello collaborativo.

 È un bellissimo pezzo di Italia al quale sono molto orgogliosa di appartenere.

 Grazie alla comunità di Riva del Garda e alla Provincia di Trento che ci accolgono sempre con generosità.

pasinelli

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