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Dopo il giro di boa della maratona 

Anche quest’anno riprendo l’attività di questo blog con alcune considerazioni sulla maratona dello scorso dicembre. Il nostro impegno per la ricerca prosegue nel corso di tutto l’anno, ma, idealmente, il giro di boa della maratona è anche un’opportunità per raccogliere le forze e riflettere su come lavorare sempre meglio per le famiglie che abbiamo incontrato in quei giorni e la comunità che queste rappresentano. 

Un esempio. Venerdì 16 dicembre ero in diretta dagli studi Rai con Marta e Andrea, genitori di Tommaso, uno splendido bambino di quasi due anni che poco meno di un anno fa è stato sottoposto con successo alla terapia genica che lo ha liberato dall’immunodeficienza con la quale era nato. Insieme a noi c’era anche Alessandro Aiuti, il medico e ricercatore che, insieme a una squadra che ha lavorato per anni, ha reso possibile tutto questo per Tommaso e per tutti i bambini che d’ora in poi avranno bisogno di accedere a questa terapia. Questo a riprova del fatto che si possono realizzare risultati importanti con il rigore delle regole e del lavoro e il sostegno fondamentale dei donatori.

Ma insieme alla storia di Tommaso scorrevano nella stessa trasmissione le immagini e i racconti delle molte famiglie per cui la malattia è ancora al centro di una quotidianità complessa, grande incognita in un futuro dalle prospettive incerte.

Sembrerebbe una contraddizione da brivido accostare storie come quella di Tommaso a quelle delle tante famiglie per cui una soluzione è ancora lontana, ma non è così. Lo si capisce nel parlare con queste persone e toccare con mano la loro grande consapevolezza che, anche nella difficoltà, non scalfisce la fiducia nella ricerca.

E, continuerò a dirlo perché questa cosa mi colpisce sempre nel profondo, è grande la soddisfazione nel sentirsi dire da tutti loro che nell’esperienza della maratona si sono sentiti in primo luogo a proprio agio, contenti per come la loro vita, i loro problemi e la loro identità sono stati rappresentati, di essere riusciti a raccontarsi da protagonisti, come volevano. Di avere trovato un amplificatore che, senza distorcerla, ha fatto ascoltare la loro voce a tante persone che hanno deciso di dare una mano per sostenere la ricerca.

Non è retorica o trionfalismo fine a se stesso fare il punto sugli obiettivi raggiunti e non è facile commiserazione portare la testimonianza di chi affronta esistenze molto complicate e chiede alla ricerca, e a tutti noi, di continuare a lavorare, tutto l’anno e lontani dai riflettori, per raggiungere altri traguardi di cui gioire insieme.

Quindi, buon 2017 a tutti noi e, soprattutto, buon lavoro!

pasinelli

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