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Ribaltiamo il punto di vista sul #presente

Sono tante le declinazioni del concetto dell’essere #presente che è al centro della campagna Telethon, ora in pieno svolgimento.

“Presente” è la risposta al bisogno di chi soffre (ci sono!). A ispirare la campagna è stato, quindi, il punto di vista di ricercatori, volontari, donatori.

Ma tra chi esprime un bisogno e chi si impegna per trovare una soluzione si realizza un incontro a metà strada.

Per esempio, alcuni spunti che mi sono arrivati da contesti diversi negli ultimi giorni, gridano #presente anche dal punto di vista del portatore d’interesse.

Che cosa vuol dire e quanto è importante essere presente per la persona che convive con la malattia rara?

Nella trasmissione Omnibus di sabato scorso abbiamo parlato di come difendersi da chi promette terapie miracolistiche prive di fondamenti scientifici. Per trovare soluzioni che permettano di curare la malattia o quantomeno migliorare la qualità della vita della persona malata, la ricerca deve poter procedere con i tempi necessari, lungo un percorso che non può ammettere scorciatoie e forzature, a scapito della sicurezza dei pazienti.

Per evitare che si ripetano esperienze come quella di Stamina (è il caso più noto, ma sappiamo che non è l’unico) è necessario il contributo di tutti. Istituzioni, comunità scientifica e organi di informazione devono lavorare insieme per garantire alla ricerca percorsi rigorosi e a tutti noi la corretta divulgazione dei suoi risultati.

Al centro di tutto c’è il paziente che ha il diritto di essere beneficiario di terapie sicure ed efficaci e il diritto/onere di essere fruitore consapevole di informazioni e sollecitazioni molto complesse.

Ciò vuol dire avere gli strumenti per comprendere a fondo processi che avanzano necessariamente a un passo che va quasi sempre contro l’urgenza imposta dalla malattia.

Si tratta di un percorso di crescita faticoso, ma imprescindibile, che aggiunge fatica a esistenze già molto complicate. In questo senso essere presente è davvero una conquista niente affatto scontata.

Sempre la settimana scorsa ho partecipato al Convegno internazionale di Anffas dove si è ribadito che i portatori d’interesse, in questo caso rispetto alle disabilità intellettive e relazionali, chiedono accesso: accesso all’informazione, alla cura, e accesso alla vita.

Accesso alla vita vuol dire qualità della vita, vuol dire spazio per sé, godere di un’esistenza piena e non essere solo “oggetto” di trattamenti e assistenza.

Vuol dire auto-conferimento di potere rispetto alle proprie opportunità. Vuol dire, appunto, essere #presente.

pasinelli

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