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Vuoi essere #presente?

“Faccia ciascuno ciò che può […] ma nessuno si sottragga a questo appello, per una causa così nobile, così giusta, così umana”.
 Sono queste le parole che il Presidente Napolitano dedicava nel dicembre del 2012 alla maratona Telethon appena iniziata sulle reti Rai e alle iniziative di raccolta fondi attive, come ogni anno, in tutto il territorio italiano. Personalmente, ricordo una forte emozione trasmessa dalla voce del Presidente nel pronunciare la parola “umana”.

 “Nessuno si sottragga”. Questo vigoroso invito ci colpì in modo particolare. Quell’anno il titolo della campagna era #IoEsisto: rappresentava l’affermazione forte di tutte le persone alle prese con le malattie genetiche rare. “Io esisto, la mia vita vale a prescindere dalla rarità della malattia con cui convivo, dalla difficoltà nel gestirla, dalla strada che la ricerca deve ancora compiere per sconfiggerla. Voglio e devo poter condurre una vita piena. Ho anch’io il diritto di cercare di migliorare la qualità della mia esistenza e le mie prospettive per il futuro”.

 L’hashtag che guida la maratona 2016 è #PRESENTE ed è nato proprio dall’ispirazione di rispondere a quel “nessuno si sottragga”.

Ad affermare con determinazione e, lasciatemi dire, anche con gioia, la propria presenza sono tutti coloro che aderiscono, a dicembre e tutto l’anno, al progetto di Telethon.

 Il segno che accompagna l’hashtag è quello della spunta, mimato anche con un gesto della mano, per dire “eccomi! porto la mia disponibilità con una donazione, con un po’ del mio tempo, della mia competenza, della mia volontà di essere presente e di rispondere al bisogno di una comunità”.

 A dirlo sono quindi i volontari che a dicembre saranno nelle piazze ad accogliere chi vorrà contribuire alla missione di Telethon, i ricercatori che ci dicono spesso che lavorare a un progetto sostenuto dalla Fondazione non è solo motivo di orgoglio per aver superato un rigoroso processo di selezione ma è anche il valore di impegnarsi per il futuro delle persone e delle famiglie che convivono con la malattia e tutte le persone generose che vorranno essere al nostro fianco nei giorni della maratona televisiva di dicembre e che magari, seguendo l’esempio dei tanti che già ci seguono da vicino, sceglieranno di sostenere la ricerca in modo continuativo.

 Soprattutto negli ultimi anni, periodicamente mi sento dire che le “disgrazie” a cui dovremmo rispondere sono troppe, che “non si riesce a stare dietro a tutto”: la crisi economica e l’impoverimento complessivo delle famiglie, il fenomeno dell’immigrazione, le catastrofi naturali come abbiamo purtroppo visto negli ultimi giorni.

 Sono convinta che ancora di più in un’epoca in cui molte certezze sono diventate fragili, riuscire a essere presenti a ciò che ci circonda, in ascolto e aperti a portare il nostro contributo, possa essere una risorsa e non un peso. Qualcosa che arricchisce di senso la nostra esistenza e ci fa sentire parte di una comunità umana che può affrontare problemi che, prima che decidessimo di interessarcene attivamente, sembravano immani perché non ne sapevamo nulla e quello che vedevamo era solo un generico e fumoso “non si può fare”.

 In fondo la storia dell’uomo, e in questa anche la storia della Fondazione Telethon, ci dimostrano che sfide molto complesse, come iniziare a studiare da zero una malattia di cui non si sa nulla e arrivare, con anni di lavoro, a sviluppare una terapia che può salvare molte vite in tutto il mondo, possono essere vinte se scegliamo di essere #presenti, insieme.

pasinelli

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