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Ogni persona con disabilità è nostro figlio 

Anffas e Telethon insieme nel segno dell’inclusione 

 

Il motto di Anffas è “ogni persona con disabilità è nostro figlio”.

 

Con queste parole, l’Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e relazionale dichiara la propria missione: battersi per il diritto di tutti a essere protagonisti della propria esistenza e al centro della vita del Paese.

Per citare solo una delle più recenti, quella per la legge sul “Dopo di noi” è una battaglia che li ha visti impegnati in prima linea. È anche grazie al loro lavoro se l’Italia ha finalmente una legge che predispone gli strumenti e le modalità per garantire tutela e accudimento alle persone con disabilità quando i loro genitori non sono più in grado di farlo direttamente. Una legge che spero possa davvero estendere il motto di Anffas a tutto il Paese; l’associazione prosegue ora nella propria battaglia vigilando sulla efficace applicazione delle norme approvate.

 

Ho avuto il piacere di partecipare all’ultimo convegno nazionale dell’associazione ed è stata un’opportunità di conoscersi meglio e fare il bilancio di un primo anno di collaborazione tra Anffas e Telethon.

 

Se dovessi riassumere ciò che unisce queste due organizzazioni in una parola, sarebbe “inclusione”.

Ogni vita conta: non vi sono argomentazioni accettabili per lasciare indietro una persona, per quanto rara sia la sua malattia o per quanto arduo il percorso per garantirle una vita piena e il più possibile autonoma.

 

Per realizzare un mondo nel quale nessuno sia marginale il lavoro da fare è immenso. Diritti, assistenza, qualità della vita, inclusione scolastica, ricerca: tutte battaglie essenziali e complementari.

 

Quello della ricerca è un percorso lungo, pieno di ostacoli e battute d’arresto. Il cammino che porta alla cura parte dalla comprensione dei meccanismi che alterano quella macchina sofisticatissima che è il nostro organismo portandolo a perdere funzioni essenziali come, ad esempio, la capacità di muoversi, vedere, deglutire, parlare, pensare e interagire con il prossimo. Per ogni malattia di cui non si conosce nulla la sfida sembra immane e questa sensazione di sgomento può accompagnare tutti coloro che vi si impegnano anche per molti anni prima di intravvedere uno spiraglio di possibilità.

 

A fronte di tutto questo ci sono molti genitori che credono nella ricerca, sostengono il nostro lavoro e ci incoraggiano a proseguire, sebbene vivano sulla propria pelle il bisogno enorme di ottenere migliori condizioni, oggi, per la vita dei loro figli.

Ho sempre provato grandissima ammirazione per la lungimiranza e la generosità di queste persone ed è davvero bello ritrovare in un’organizzazione come Anffas la stessa visione nel voler essere al fianco di Telethon.

Ognuno fa la propria parte, ma lavoriamo insieme guardando al presente e al futuro delle persone con disabilità.

 

 

pasinelli

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