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“Se io ti ascolto la tua storia entra in me” Sulla Giornata delle malattie rare, il punto di vista di chi lavora per accogliere in modo fattivo il bisogno dei pazienti

Ho il piacere di ospitare la riflessione condivisa alla vigilia della recente Giornata delle malattie rare da Angelo Selicorni, medico, genetista, partner e tra gli ispiratori del programma Telethon Malattie Senza Diagnosi. In uno dei prossimi post parlerò di questo progetto appena diventato realtà.

Cari amici, se ci penso bene avrei preferito una parola diversa nello slogan della giornata di domani per le malattie rare. La voce dei malati rari non va SENTITA (heard) va ASCOLTATA (listened). Se ci pensiamo bene sentiamo miliardi cose ma ne ascoltiamo poche. In questi giorni moltissime iniziative danno spazio, voce, palcoscenico ai malati rari, alle loro storie, alle loro esperienze. È una cosa stupenda e importante, ma il vero augurio è che almeno qualcuna di queste storie venga ascoltata.

Se io ti ascolto è perché penso profondamente che tu abbia qualcosa di nuovo e di importante da dirmi. In caso contrario sento solo la tua voce e le tue parole Se io ti ascolto la tua storia entra in me, raggiunge il mio cuore ed il mio cervello e lavora, crea riflessione, pensiero, energia, stupore, emozione, empatia e tutte queste cose sono le basi per far nascere pensieri ed azioni nuove.

Mi basterebbe che chi non è uso a sentire, condividere storie di condizioni rare, oggi, domani, in questi giorni ne ascoltasse almeno una. Mi piacerebbe che domani le mamme o i papà dei nostri bambini rari andassero dai loro pediatri di famiglia, dai loro insegnanti di sostegno o curricolari, dai loro capi scout, dai loro parroci, dagli allenatori dei loro figli o dai loro vicini di casa a raccontare in pochi minuti cosa batte nel loro cuore, cosa agita il loro animo, cosa tiene accesa la loro luce anche nel buio e mi piacerebbe tanto che queste persone ascoltassero queste parole, non le sentissero solamente.

Spererei che i tanti politici che certamente domani presenzieranno con i loro contributi alle molte manifestazioni per poi  tornare a dedicarsi alle loro incombenze, perdessero 10 minuti per sedersi faccia a faccia con un papà ed una mamma, una coppia a caso, e avessero la pazienza di ascoltarli in silenzio per quindici minuti di fila. Mi piacerebbe che poi non dicessero nient’altro che grazie e si prendessero altri quindici minuti di silenzio,  lasciando che  quanto hanno ascoltato  lavori in loro

Mi piacerebbe che domani tutti coloro che svolgono funzioni di insegnamento a futuri dottori, terapisti, infermieri professionali ecc. invitassero un papà ed una mamma alle loro lezioni chiedendo ai loro studenti di ascoltare poche semplici parole e, casomai, le ascoltassero pure loro.

E anche noi, che ci sentiamo esperti di queste situazioni, di queste condizioni, prendiamo l’impegno di fermarci domani un momento in più ad ascoltare una frase, una parola, un pensiero, una emozione di uno dei nostri bambini o di uno dei nostri genitori con orecchie nuove e con cuore attento

A tutti noi propongo la frase di una mamma fantastica, che in questi giorni mi ha fatto dono immeritato di  una lunga e stupenda mail relativa alla vicenda della sua piccola bimba , affetta da una malattia ultra rara, che con suo marito e suo figlio ha amato ed accudito alla follia e che è mancata qualche giorno fa. Questa donna stupenda ha scritto “Spesso noi genitori, presi dalla paura, identifichiamo i nostri figli con la malattia. Voi medici ci potete aiutare a capire che oltre la malattia, più o meno rara, c’è sempre una persona con il suo tesoro”…

 

 

pasinelli

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