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È possibile allargare il dibattito scientifico, ma bisogna studiare I pazienti lo hanno capito da tempo e hanno fatto molti passi avanti: una lezione per tutti i cittadini

Per rendere più forte la propria voce è necessario approfondire e prepararsi.

Il tema è al centro della Giornata delle malattie rare 2016. Ed è anche un esempio per chiunque voglia esercitare una vera cittadinanza scientifica.

Empowerment è un termine spesso utilizzato quando si affrontano questi temi.

Più che di potere si tratta della conoscenza e della consapevolezza necessarie per prendere decisioni informate: riguarda la conquista della possibilità di auto-rappresentarsi e di influire sulle decisioni che hanno un impatto sulla propria vita.

Ciò implica una grande responsabilità e, se si vuole svolgere questo ruolo nella maniera più efficace, l’acquisizione di conoscenze che permettano di contribuire alla decisione su temi complessi.

Per le persone affette da malattie rare, gli ambiti sono diversi e spesso richiedono la gestione di contenuti tecnici, dalla giurisprudenza alla medicina alla genetica, per fare alcuni esempi.

La partecipazione dei pazienti alle decisioni in materia di finanziamento della ricerca

Il primo contatto che ho avuto con questi processi partecipativi in ambito biomedico è stato diversi anni fa grazie alla collaborazione con la statunitense Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF). Nel rispetto della valutazione fatta degli esperti sul merito scientifico dei progetti presentati alla fondazione, un lay panel (comitato laico), costituito da malati e genitori di bambini con diabete giovanile, partecipava alla decisione finale sull’allocazione dei fondi, prendendo in considerazione quelle ad alto merito scientifico selezionate dagli esperti ed entrando nel merito delle proposte ritenute prioritarie rispetto alle esigenze dei pazienti. Il livello di preparazione e la capacità di queste persone di identificare quali fossero le domande scientifiche più urgenti per l’avanzamento della ricerca sul diabete giovanile, mi colpirono moltissimo. Trovai anche esemplare la consapevolezza e il rispetto dei reciproci ruoli che emergeva dal dialogo tra il lay panel e gli scienziati.

Quindi, il training da acquisire non riguarda solo le conoscenze tecniche ma, direi in primo luogo, proprio le logiche dei processi partecipativi. (E questo riguarda anche i tecnici.)

Negli anni molte cose sono cambiate, anche in Italia

All’epoca dell’esperienza con JDRF mi capitava molto più spesso di assistere in Italia a esempi di associazioni praticamente ostaggio di una forma di riverenza nei confronti del proprio comitato scientifico e, in generale, la comunità scientifica e medica era decisamente lontana dal concepire un ruolo attivo dei pazienti nelle politiche di gestione della ricerca. D’altra parte capitava anche che i rappresentanti dei pazienti facessero delle richieste difficilmente conciliabili con le dinamiche e i tempi della ricerca.

Oggi mi sento di poter dire che molta strada è stata fatta su quel versante, anche nel nostro Paese e questo perché i pazienti hanno capito che non bastava essere portatori d’interesse per rivendicare un ruolo attivo in certi processi e, con umiltà e determinazione, si sono messi a studiare.

È una lezione su cui penso sia molto utile riflettere quando si invoca, a volte in maniera anche un po’ qualunquista, l’allargamento del dibattito su temi molto complessi di ambito scientifico (dagli OGM all’editing genetico, solo per citarne alcuni).

Impariamo da quei pazienti che hanno capito da tempo come fare per esercitare al meglio la propria cittadinanza scientifica.

pasinelli

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