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Facciamo sentire la voce delle malattie rare Il 29 febbraio si celebra la Giornata delle malattie rare. Perché è importante per i pazienti riuscire a far sentire la propria voce?

Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare. È lo slogan della giornata delle malattie rare 2016, che, come nel 2008, anno in cui prese il via questa iniziativa internazionale, si celebra proprio il 29 febbraio, data, appunto, rara.

Come ho sottolineato anche in una riflessione sulla maratona Telethon, e come ho continuamente modo di osservare nella relazione con la comunità dei pazienti, far sentire la propria voce è per queste persone e per queste famiglie un bisogno fortissimo.

Questo perché vivere con una malattia rara vuol dire dover contare sulla propria voce praticamente per tutto.

Le storie delle persone che ho conosciuto negli anni testimoniano come in molti casi senza la fatica e l’impegno attivo di bussare a più porte (spesso anche percorrendo diversi chilometri) è estremamente difficile persino accedere a una diagnosi corretta.

Le persone con cui parliamo – molti sono genitori di bambini colpiti dalla malattia – sono da sempre impegnate a far sentire la propria voce per trovare le altre famiglie alla prese con la stessa malattia rara o ultrarara, per avere riconosciuta l’esistenza di patologie che spesso non sono ancora annoverate negli elenchi del sistema sanitario, per assicurare ai propri figli le migliori condizioni di inclusione nel sistema scolastico.

Quando identificammo in #IoEsisto uno slogan che incontrò poi grande favore e fu adottato dalla comunità delle persone con malattie rare, pensavamo proprio a quella costante fatica per farsi ascoltare e unire tante piccole voci isolate in un grande coro.

La voce dei pazienti è il tema dell’edizione 2016 della Giornata delle malattie rare: un’occasione per interrogarsi su cosa voglia dire, prima di tutto, trovare la propria voce per riuscire a farla risuonare con maggiore efficacia.

A queste riflessioni dedicherò alcuni post da qui al 29 febbraio.

pasinelli

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