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Nel cuore del caos della maratona Telethon Stiamo facendo bene il nostro lavoro? Perché una kermesse televisiva ci interroga sul mandato di una charity

Molti hanno l’idea della maratona Telethon come della tipica kermesse con il linguaggio dell’intrattenimento popolare, gli accostamenti a volte improbabili, il bombardamento di appelli alla donazione. La maratona è, anche (e, aggiungerei, necessariamente) tutto questo, ma c’è molto di più.

Vivere questo evento dietro le quinte mi regala una forma di stupore che si rinnova ogni anno, molte conferme che mi confortano e quel senso di urgenza, quello stare scomodi che non ci fa mai abbassare la guardia.

Al centro di tutto c’è la relazione con le famiglie. Per loro partecipare alla maratona Telethon vuol dire, prima di ogni altra cosa avere uno spazio di esistenza, non solo come parte di una comunità di pazienti, ma come parte di questo Paese, che è terribilmente faticoso da conquistare negli altri giorni dell’anno. Significa far sì che le persone a casa abbiano modo di riflettere sul loro bisogno di cura che va ben oltre ciò che si può ottenere tramite la ricerca e per cui si può fare molto partendo dalla conoscenza e da una consapevolezza collettiva.

E  questo dà la sensazione, affatto secondaria o palliativa, di non essere soli – qualcosa in cui tutti possiamo identificarci, anche se la nostra vita e quella dei nostri familiari non è mai stata toccata dalle malattie genetiche.

Di fronte a tutto questo scatta fortissimo l’imperativo morale e la domanda conseguente: che cosa stiamo facendo per loro?

È in questo che ritrovo il senso vero di quello che è Telethon: impegnarsi perché ogni euro affidato nelle nostre mani sia utilizzato per produrre soluzioni che fanno, davvero, la differenza per chi vive con una malattia genetica rara.

Questo introduce una riflessione sul concetto di efficacia e sul “ritorno dell’investimento” atteso donando a una charity.  Temi che intendo approfondire in questo blog.

pasinelli