A suggerire il titolo per questo mio spazio di riflessione sono state le persone con cui condivido le mie giornate lavorative. Con alcuni di loro collaboro da poco, altri li conosco da molti anni; per tutti, questa è “una cosa che dico sempre io”, un’espressione che mi rappresenta. Ascoltandola dalla voce altrui, mi ha fatto ripensare ai primi tempi in Fondazione Telethon...

Continue reading
to top

La ricerca clinica no-profit. Trasparenza, qualità e formazione: l’obiettivo è sempre il paziente

Per ricerca clinica no-profit si intende la sperimentazione effettuata sul paziente non per volontà di una ditta farmaceutica ma per iniziativa di un medico scienziato. Dall’ultimo convegno sulla ricerca indipendente in Italia è emersa una proposta interessante per valorizzare la ricerca clinica promossa da soggetti che fanno parte del mondo no-profit come ospedali e istituti di ricerca. C’è anche Fondazione Telethon tra le 112 istituzioni firmatarie del documento e coinvolte in rappresentanza di tutte le componenti interessate allo sviluppo della ricerca clinica nel nostro paese. Gli spunti sono stati elaborati da un gruppo di lavoro al quale, per Telethon, partecipava Michela Gabaldo che per la fondazione si occupa di affari regolatori e di gestione delle alleanze con l’industria farmaceutica, argomenti, come vedremo, centrali...

Continue reading

Papa Francesco incontra le famiglie colpite dalla malattia di Huntington. E noi saremo con loro

"Come sarebbe bello se alla crescita dell’innovazione scientifica e tecnologica corrispondesse anche una crescita dell’inclusione.” Mi hanno colpito in modo particolare queste parole che Papa Francesco ha pronunciato il mese scorso durante la sua prima partecipazione alla TED conference. Nel rivolgersi a quell’uditorio molto focalizzato sulla produzione di nuove idee, il Papa ha voluto proporre il concetto dell’inclusione non tanto come effetto secondario o obiettivo che è giusto aggiungere a quello del progresso, ma come parte integrante e necessaria della crescita di un’umanità profondamente interconnessa. E ha approfondito questa visione evidenziando come solo l’educazione alla solidarietà concreta possa aiutare a superare la cultura dello scarto che non riguarda solo il cibo o i beni, ma prima di tutto le persone. Persone che non sono...

Continue reading

Argomenti scientifici in tv: maneggiare con cura e competenza

Sono passati quasi ottant’anni dal celebre episodio de La guerra dei mondi che dai microfoni dell’americana CBS scatenò il panico nella popolazione riproducendo, a scopo di fiction dichiarato prima, ma non durante la trasmissione, un notiziario che annunciava in modo del tutto verosimile lo sbarco degli alieni sul suolo statunitense.  Il pubblico di oggi è certamente più avvezzo a una comunicazione di massa eppure, a buona ragione, ci interroghiamo ancora sulle conseguenze di messaggi rilasciati in modo scorretto, o comunque fraintesi. L’esempio che ho utilizzato rappresenta evidentemente un caso limite, ma è interessante perché solo in quel momento, nonostante l’esistenza dei giornali da almeno un paio di secoli, ci si rese conto della portata dell’influenza di un mezzo di informazione e intrattenimento...

Continue reading

Schierati al fianco di una mamma rara

Con la campagna “Io per lei” vogliamo celebrare la speciale catena di solidarietà che può scaturire da uno scambio tra donne ed è in grado di generare grandi energie. L’approssimarsi della Festa della mamma ci invita anche a riflettere su quella capacità di accudimento che credo costituisca una marcia in più nell’affrontare gli ostacoli che la vita ci pone di fronte. Il mio percorso in Fondazione Telethon è costellato di incontri significativi con donne, molte delle quali mamme di bambini affetti da malattie genetiche, che mi hanno insegnato molto. Mi hanno trasmesso, per esempio, il valore della resilienza e della tenacia. La capacità di rispettare le competenze altrui - di medici, ricercatori, decisori politici - senza farsi intimidire, ma continuando a cercare un...

Continue reading

Cittadini consapevoli: si inizia dalla scuola

Nel mese di febbraio mi hanno contattato i ragazzi della scuola media dell’Istituto Comprensivo Piazza Winckelmann di Roma - mi dicono che “secondaria di primo grado” sia, adesso, la definizione corretta.Ho ricevuto una foto del banchetto che gli studenti avevano organizzato per raccogliere fondi per Telethon distribuendo i cuori di cioccolato durante la campagna di dicembre. Mi suscita sempre profonda gratitudine sapere che le persone decidono di donare del tempo dalle proprie giornate, che siano lavoratori, genitori attivi nelle associazioni, insegnanti o studenti, per impegnarsi al nostro fianco. Sarà poi che in questa fase della mia vita è sempre più grande il valore che do alla formazione dei giovani, mi è venuto spontaneo rilanciare con una proposta: «se avete voglia di conoscere...

Continue reading

L’ANVUR ci serve. Ma la stiamo utilizzando al meglio?

È stato recentemente presentato il rapporto sulla Valutazione della qualità della ricerca (VQR) effettuata dall’agenzia ANVUR (Agenzia nazionale di valutazione del sistema universitario e della ricerca) per quanto riguarda la produzione scientifica delle istituzioni accademiche italiane nel periodo 2011-2014.Uno dei principali utilizzi dei dati ricavati dalla valutazione VQR riguarda l’assegnazione della quota premiale del Fondo di Finanziamento Ordinario destinato a Università e Enti di ricerca vigilati dal MIUR. È facile quindi immaginare che i risultati di questa analisi avranno un impatto sulla distribuzione dell’investimento governativo dei prossimi anni nelle infrastrutture di ricerca, determinando quali potenziare in maniera più significativa. Nel corso degli ultimi anni, già durante il primo esercizio di valutazione effettuato dall’ANVUR, sono state sollevate da autorevoli esperti diverse critiche riguardanti...

Continue reading

Un’immersione nel modello collaborativo di Telethon

Scrivo queste righe al rientro dalla diciannovesima Convention scientifica di Telethon che si è svolta a Riva del Garda dal 13 al 15 marzo - i lavori sono in realtà iniziati già domenica 12 con il convegno dedicato alla ricerca sulle malattie neuromuscolari.Ho apprezzato molto la partecipazione a questo meeting che è stato entusiasmante e ha visto la presenza degli oltre 650 ricercatori impegnati su ricerche finanziate da Telethon, dei circa 150 pazienti o familiari delegati da 90 associazioni di malattia, dei membri del nostro comitato di indirizzo scientifico e dei rappresentanti di alcune delle principali organizzazioni internazionali attive nel campo delle malattie rare. Nella realizzazione di questa convention ho avuto modo di toccare con mano il frutto di un disegno...

Continue reading

Pari opportunità colte al meglio

Chi l’ha detto che uomini e donne sono uguali?È il titolo del convegno organizzato ieri da Farmindustria in collaborazione con Onda (Osservatorio nazionale sulla salute della donna) e Fondazione Telethon. È stata un’occasione interessante per riflettere su temi rilevanti per le donne, e non solo, e sui ruoli che queste ricoprono nella società civile e nel mondo del lavoro con un’attenzione specifica all’ambito farmaceutico dal quale io stessa provengo.  Come ho avuto modo di ricordare in altre occasioni, la mia esperienza di formazione in un’industria farmaceutica di dimensione internazionale è stata molto positiva. Le aziende presso cui ho lavorato avevano un’impostazione di derivazione anglo-sassone che portava ad abbinare l’equilibrio di genere e l’inclusione delle donne nei percorsi di carriera alla promozione del...

Continue reading

Con la ricerca tutto è possibile. Grazie ai pazienti

La Giornata internazionale delle malattie rare 2017 è dedicata alla ricerca. Credo che per la ricerca sulle malattie rare, forse più che in ogni altro ambito, il ruolo della comunità dei pazienti sia essenziale e determinante. Penso in primis al fatto che sono malattie storicamente trascurate che senza l’impulso dei portatori d’interesse difficilmente troverebbero, tuttora, spazio e attenzione adeguati. È vero che alcune importanti iniziative sono state intraprese nel corso degli anni dalle istituzioni governative e sovranazionali per promuovere la ricerca e lo sviluppo di terapie per le malattie rare - mi riferisco, ad esempio, allo statunitense Orphan Drug Act del 1983 che ha poi ispirato politiche simili anche nel resto del mondo - ma, se approfondiamo l’evoluzione di quelle decisioni, all’origine...

Continue reading

Il capitale depositato nelle biobanche genetiche

Dopo molti anni di convivenza con un nemico senza nome, i familiari di Nicla e Raffaella conoscono l’origine genetica della malattia che ha colpito le due sorelle, sono in grado di entrare in contatto con le altre famiglie che nel mondo lottano contro la stessa patologia, possiedono gli strumenti per sapere chi in famiglia è portatore dello stesso difetto genetico e sanno che, anche grazie al loro contributo, la ricerca sulla malattia delle due ragazze è stata finalmente avviata. A catalizzare lo studio che ha reso possibile tutto questo e che ha visto la collaborazione di gruppi di ricerca che operano in Italia, Svizzera, Olanda, Stati Uniti e Brasile, è stata una biobanca genetica pugliese. La storia di Nicla e Raffaella,...

Continue reading